Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert

„Was hat denn das Kind da?“, die entsetzt wirkende und in vornehme Kleidung verpackte Dame stellte diese Frage, ohne die Augen von dem Mädchen zu lassen, das auf der Bank vor dem Springplatz der Reitanlage saß, ein Eis mit offensichtlichem Genuß lutschte, sich damit reichlich bekleckert hatte und dabei den Pferden bei diesem Reitturnier zusah. Die offenbar angesprochene Mutter des Kindes regierte schnell, beantwortete die Frage mit: „Vanille-Eis“. Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert.

Unsere Tochter ist eine kleine Gewitterhexe. Als sie am 28. August 1992 im Dornekamp in Senden/Westf. geboren wurde, donnerte und blitzte es in einiger Entfernung. Wenn in diesen Tagen wieder die Sommergewitter die Abendluft abkühlen, wird Lea zunehmend unruhig. Sie reagiert schnell auf Schwüle und heranziehende Gewitter, sie ist wetterfühlig, wie viele andere Epileptiker auch. Das Mädchen ist sieben Jahre alt geworden und besucht seit diesem Schuljahr die Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen. Ich erinnere mich noch sehr deutlich an den Kloß im Hals und die Schwierigkeit, nicht einfach loszuheulen, als der Neurologe, bei dem wir mit Lea waren, uns aufklärte. Unsere Tochter habe eine Form der Epilepsie, die sie neben einem Balkenmangel im Gehirn nicht in die Lage versetze, in eine Regelschule zu gehen.

Bis dahin hatten wir uns Hoffnung gemacht, sprechen lernen könnte sie vielleicht bald. Mit dem Laufen lernen hat das ja auch geklappt wenn auch erst im dritten Lebensjahr. In neurologischer Behandlung sind wir mit Lea bereits seit ihrem 2. Lebensjahr gewesen. Auf dem Rückweg von einer Therapie in Düsseldorf, bei der ihre schon früh diagnostizierte Entwicklungsverzögerung behandelt wurde, hatte das Kind plötzlich einen Krampfanfall.

Fieberkrampf

Die Notfallaufnahme in der Klinik in Gerresheim tippte auf Fieberkrampf, eine Untersuchung in Münster ergab die Diagnose Epilepsie. Erst wer betroffen ist, informiert sich. Mit dem Schreckgespenst Epilepsie und der weit verbreiteten Meinung, eine Epilepsie sei gleichzusetzen mit schleichendem Schwachsinn, lernten wir im Laufe der Zeit die zahlreichen Arten von Epilepsie kennen. Viele Menschen um uns herum sind Epileptiker, man sieht es nicht und die Epileptiker können in aller Regel auch ein ganz normales Leben führen - dank heutiger Medizin.

Mit Lea sollte das anders sein. Als Ursache ihrer „Entwicklungsverzögerung" stellte sich nach einer Kernspint-Tomographie ein Balkenmangel im Gehirn heraus, der nicht zu beheben ist. Das Kind entwickelt sich nicht weiter. In Bielefeld-Bethel benannten die Ärzte ferner eine zweite Epilepsie, die durch den Balkenmangel ausgelöst worden sei und die die weitere Entwicklung verhindere.

Lea in Rosswald

Ein Teufelskreis? Mit Ablauf der Pubertät könnte unsere Tochter diese als Lennox-Syndrom oder Pseudo-Lennox bekannte Form der Epilepsie wieder verlieren, da der Körper dann eine gewaltige Hormonumstellung erfährt, Fraglich bleibt jedoch, ob sie dann noch in der Lage sein wird, grundlegende Fähigkeiten wie Sprechen und Essen zu lernen. Bis dahin hat sie Eis auf ihrem T-Shirt. Bis dahin wird sie auch immer wieder ängstlich angeschaut.

Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert

Fieberkrampf

Lea kocht und es gibt Fisch

Kinder sagen sich los

Lea stört eine „Dame“ beim Kulturufer

Es kommt wie es kommen musste

Der Anruf kommt früh morgens

Corona kam um 8.30 Uhr per Telefon

Eine Ohrfeige für Lea

Links

Kontakt

Rechtliches