Mit einem Grinsen im Gesicht kommt David zu uns ins Schlafzimmer. Es ist Samstag und endlich wieder einmal die Gelegenheit, etwas länger als nur bis 6 Uhr schlafen zu können. Der Wecker zeigt 7 Uhr und Marian hat unser Bett bereits als Ziel gewählt. „Lea steht im Schlafanzug und mit Schultasche auf dem Hof und wartet auf den Schulbus. Ich kann sie nicht überreden, wieder ‚reinzukommen“, sagt David.
Dieses Spielchen wiederholte sich in abgewandelter Form auch am darauf folgenden Samstag. Lea ist mit Beginn des Schuljahres 1999/2000 in der Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen angemeldet. Mit Begeisterung geht sie zur Schule und mit Enttäuschung stellt sie fest, dass es auch Samstage und Sonntage gibt. Sie freut sich auf den Schulbus morgens, drängelt und hat kaum Probleme, von 7.30 Uhr bis immerhin 16 Uhr unterwegs zu sein.
Noch einmal Integration – es gibt keine Alternative für die Kinder, die die Schule in Nordkirchen besuchen, die auch nur annähernd förderlicher für sie sein könnte. In Nordkirchen findet Schulleben statt, das eine Förderung für die Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen beinhaltet, wie dies in keiner Regelschule geleistet werden könnte.
Was bringt die Zukunft?
Und die Zukunft? Wie geht es weiter mit Lea? Welche Perspektiven hat dieses Kind? Angesichts ihrer Behinderung und der Entwicklung ihrer Epilepsie stehen wir heute vor vielen Fragen, die ungeklärt sind. Wir stehen vor Leas unsicherer Zukunft. Unsicher deshalb, weil es möglich ist, dass dieses Kind ab einem bestimmten Alter und einer fortgeschrittenen Lennox-Entwicklung nur noch am Bett gefesselt sein könnte. Unsicher auch, weil wir nicht wissen, welche Zukunft dieses Kind überhaupt hat, welche Lebenserwartung. Es stellen sich Fragen, die heute nicht zu klären sind, aber über die nachgedacht werden muss, die uns beschäftigen werden.
Anfangs habe ich mich oft bei dem Gedanken erwischt, „wie wäre das jetzt, wenn Lea ein ganz normal entwickeltes Kind ohne Behinderung wäre?“ Den Kloß im Hals habe ich immer noch, nicht nur wenn ich ihre glänzenden Augen sehe, mit denen sie über das Lenkrad schaut, während sie auf dem Fahrersitz unseres Autos sitzt und „Autofahren spielt“ – wie Tausende anderer Kinder auch. Lea wird jedoch nie einen Führerschein machen können. Es ist bitter, zu sehen, wie Lea mit ihren Augen das Karussell verfolgt, auf dem Marian sitzt. Sie selbst kann sich zur Zeit aufgrund ihrer vermehrten Lennox-Anfälle nicht auf einem Karussell halten.
Und doch haben wir in den vergangenen sieben Jahren mit Lea und durch Lea gelernt, was es heißt, zufrieden und ausgeglichen zu sein. Lea ist oft zufrieden. Lea ist das ausgeglichenste Kind, das wir haben. Für uns als Eltern eines behinderten Kindes ist es das Wichtigste, dem Kind diesen Zustand zu ermöglichen und zu erhalten. Wir dürfen nicht perspektivisch in die Zukunft sehen, sondern wie in einer Kollage bis heute, morgen, vielleicht bis nächste Woche.
Sie weiß, sich zu wehren
Und wenn ihr etwas nicht passt, setzt sie sich zur Wehr. Nachdem ihr kleiner Bruder Marian ihr eine Puppe weggenommen hatte, meinte Lea, ihm eine Ohrfeige verpassen zu dürfen. Da bei uns generell nicht geschlagen wird, machte Lydia unsere Tochter auch darauf aufmerksam – natürlich unter Zuhilfenahme bildlicher Erklärungen. „Du darfst mit Deiner Hand nicht schlagen“. Lea nahm ein Bilderbuch und schlug damit nach ihrem Bruder… (15. Oktober 1999)