Die Lego-Stadt löste mehr als nur einen Denkprozess aus

Senden - „Die macht das doch nicht absichtlich“ - stellt sich der mittlerweile 12-jährige Bruder vor seine kleine Schwester und versucht uns davon abzuhalten, mit dem Mädchen zu schimpfen, weil sie gerade seine Lego-Stadt in Schutt und Asche gelegt hatte.

David hat zu seiner Schwester eine besonders intensive Beziehung. Unsere Kinder sind zu Hause geboren, bei Leas Geburt war David als Fünfjähriger dabei und hat erlebt, wie ein Mensch zur Welt kommt. Trotz vieler Vorbehalte und lautstark geäußerter Erklärungen, wir seien doch verrückt, ein Kind dabei zu haben. wenn die Mutter Schmerzen hat, haben wir David damals die Freiheit gelassen, selbst zu entscheiden. Er hat dies nie bereut – im Gegenteil, sein Stolz, der erste Mensch gewesen zu sein, der Lea damals berührt hat und der sie streicheln durfte, ist mit nichts in der Welt aufzuwiegen.

Heute hat nicht nur David seiner behinderten Schwester gegenüber eine Beziehung, die zwischen Sorge, Behütung und Verantwortung schwebt. Auch der erst dreijährige Marian weiß, seine Schwester zu behandeln. Stumme Absprachen, gestikulierte Kommunikation findet zwischen den Kindern statt, in deren Codierung selbst wir als Eltern selten eindringen können, Kinder gehen mit Behinderung anders um.

Suchen behinderte Kinder andere behinderte Kinder? Haben Kinder eine Sensibilität für Handicaps entwickelt, die wir mit der immer moderner werdenden Integration zu überdecken versuchen? Wo es machbar ist, sollte Integration in Kindergärten und Schulen stattfinden. Machbar aber ist es nur da, wo ohnehin ein Kontakt zwischen allen Beteiligten stattfinden kann. Integration der Integration willen geht nach unseren Erfahrungen nicht nur auf Kosten der dafür nicht ausgebildeten Pädagogen, sondern auch zu Lasten aller Kinder.

Die Schwierigkeit, mit der wir als Eltern uns damit abfinden mussten, dass unsere Tochter nicht zu einer Regelschule wird gehen können, mit der wir erst nach vielen Gesprächen mit Ärzten, aber auch mit Freunden und Bekannten begriffen haben, dass auch eine ‚Integration“ nach vorherrschendem Modell aufgrund der Schwere der Behinderung gar nicht in Frage kommen kann, ist ein Problem, das wir als Eltern haben. Die Erwachsenen, die EItern, die Verwandten oder Freunde haben ein Problem damit, wenn ein Kind behindert ist, nicht das Kind selbst. Diese Erkenntnis hilft uns heute weiter, war aber schwer zu erringen.

Wenn wir uns in dieser Leichtigkeit und Unbeschwertheit eines Kindes mit dem Thema Behinderung befassen und dann erkennen, dass es ohne weiteres Perspektiven für ein schwer geistig behindertes Mädchen gibt - wichtigste Perspektive nämlich, ein glückliches Leben zu führen, dann werden Rechnen, Schreiben und Lesen zu rudimentären Nebensachen.

Lea steht vor der Lego-Stadt ihres Bruders und schaut zu, wie der wieder alles aufbaut. Vielleicht ist sie beim nächsten Mal vorsichtiger, vielleicht hat sie etwas sehr wichtiges gelernt. (24. September 1999)

Der Schlussvorhang des Kölner NN-Theaters fiel ganz persönlich für Lea-Raphaela

Senden - Kaum war der gedachte letzte Vorhang gefallen, die Schauspieler des Kindertheaters NNchen - einem Ableger des NN-Theaters Köln - hatten sich vorgestellt und die Zuschauer des Sendener Sommertheaters hatten den Akteuren des Stückes "Don Quichote" gebührenden Beifall gezollt, da stürmte unsere Tochter Lea-Raphaela die Bühne, drehte sich zweimal und verbeugte sich anschließend - wie sich das für die Schlussrolle gehört.

Lea lebt in ihrer eigenen Welt. Diesen Eindruck habe ich immer mal wieder, wenn ich sehe, mit welcher Akribie sie sich um das Wohlbefinden ihrer Kuscheltiere kümmert. Aber nicht nur ihre ganz persönliche Kinderzimmerordnung, über die Sie sich mit Marian mitunter handfest auseinandersetzt, ist Bestandteil eines Systems. Wie selbstverständlich tanzt Lea mit ihrem kleinen Bruder bei der Einschulungsveranstaltung im Gymnasium nach dem Flötenstück der älteren Kinder.

Der Auftritt auf Sendens Sommertheater-Bühne ist ebenfalls keine Ausnahme gewesen. Sollen wir das Kind da zurückpfeifen? Als David seine Entlassfeier in der Grundschule hatte und mit seiner Klasse einen Bändertanz aufführte, stand Lea plötzlich neben ihm und tanzte mit - sehr zur Belustigung der anderen und nicht gerade der Choreographie zuträglich.

Lea darf längst nicht alles. Die Behinderung unserer Tochter führt nicht dazu, ihr Dinge zu gestatten, die ihre Geschwister nicht dürfen oder bei ihr ein Auge mehr zuzudrücken. Sie hört die gleichen Ermahnungen, wenn sie Verbotenes trotzdem anstellt, und eine „ach das macht doch nichts-Reaktion“, wenn sie 'mal wieder einen Joghurtbecher an die Erde schmeißt, gibt es nicht.

Nach vielen Gesprächen mit Freunden und Eltern, die ebenfalls behinderte Kinder haben, und nach eigenen Erfahrungen, stellt sich heraus, wie wichtig es ist, Menschen mit Behinderung „ganz normal“ zu behandeln. Eine solche normale Behandlung ist jedoch nicht allein Sache der Eltern. Viele Menschen haben Scheu davor, Behinderten zu begegnen, mit ihnen zu sprechen, zu kommunizieren oder sich einfach nur zu verständigen. Oftmals wird aus dieser Scheu eine Ablehnung, mit der jedoch niemandem geholfen ist. Die Angst zu verlieren, auf Behinderte zuzugehen, ist sicherlich der erste Schritt, den wir auch erst gelernt haben, seit Lea bei uns ist. Mit Behinderten normal umzugehen - davon ist unsere Gesellschaft noch weit entfernt. Mitleid und Bedauerung aber sind das, was Menschen mit Behinderung am wenigsten gebrauchen können, ebenso wenig wie die Eltern behinderter Kinder.

Stolz geht Lea von der Bühne ab und wandert durch den Bürgerpark. Mit den Händen auf dem Rücken, als würde sie über den tieferen Sinn des Theaterstückes oder ihren vermeintlichen Erfolg in der kleinen, aber doch so bedeutenden Schlussrolle nachdenken. (1. Oktober 1999)

Laut kreischend dreht sie ihre Runden

Senden - Laut kreischend und lachend steht die „kleine Motte“, wie David seine Schwester nennt, auf dem Fahrersitz eines Motorbootes, hält sich am Lenkrad fest und jagt mit hoher Bugwelle durch die kroatische Adria. Selbst lenken, selbst die Richtung bestimmen und sich bewegen - im Kreis, in voller Fahrt oder einfach auf dem Kettenkarussell - das sind Dinge, die Lea für ihr Leben gerne macht. Als Kind mit einem Handicap, das eine normale Entwicklung und damit die Möglichkeiten einer normalen Mobilität unmöglich macht, sucht Lea geradezu jede Möglichkeit, sich zu bewegen und in Fahrt zu kommen.

Sie fährt liebend gerne Auto, sitzt bei ihrem Bruder auf dem Kett-Car oder kreischt erwartungsvoll, wenn wir die Fahrräder startklar machen. Fahrradfahren ist ihr persönlich unmöglich und einen Kindersitz in ihrer Größe gibt es nicht mehr. Ein Anhängefahrrad kommt wegen ständig möglicher Krampfanfälle nicht in Frage und ein normaler Kinderanhänger ist für ihr Gewicht nicht zugelassen.

Auf der Intercycle, der Fahrradmesse in Köln, machten wir uns damals schlau. Es gibt einen Fahrradanhänger, der auch für größere Gewichte zugelassen ist. Ein solches Gefährt kostet rund 1300 Mark. Ein normaler Anhänger schlägt ab 300 Mark zu Buche. Die naheliegende Frage, ob die Krankenkasse einen Zuschuss gewährt, zogen wir natürlich auch in Betracht.

Ein Gutachten des Hausarztes, eine Empfehlung der Kinderärztin und die nötigen Bescheinigungen aller behandelnden Mediziner waren dem Antrag beigelegt. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen, an dessen Entscheidungen sich die Kassen zu halten haben, war jedoch der Meinung, dass Lea keinen Anhänger brauche. Gesehen hat niemand das Kind. kein Gutachter hat uns besucht, geschweige denn Fragen gestellt.

Etwa siebenjährige, gehbehinderte und anfallskranke Kinder haben also in unserem Gesundheitssystem nicht das Recht, mit ihren Eltern und Geschwistern Radtouren zu machen. Einen Zuschuss zu diesem 1300 Mark teuren Anhänger gab es nicht, wohl aber die Aussicht auf Kostenübernahme für ein Spezialfahrrad mit angebautem Rollstuhl in Höhe von knapp 10.000 Mark.

Die Gewißheit, dass Angehörige von behinderten Menschen neben der ohnehin vorhandenen Belastung auch noch einen Sturzbach an Bürokratie über sich ergehen lassen müssen, muss doch mal zu Veränderungen führen.

Während dessen dreht Lea ihre dritte Runde, freut sich diebisch und lässt nur ungern den Skipper wieder an sein Steuer. (8. Oktober 1999)

Und was kommt dann?

Senden - Mit einem Grinsen im Gesicht kommt David zu uns ins Schlafzimmer. Es ist Samstag und endlich wieder einmal die Gelegenheit, etwas länger als nur bis 6 Uhr schlafen zu können. Der Wecker zeigt 7 Uhr und Marian hat unser Bett bereits als Ziel gewählt. „Lea steht im Schlafanzug und mit ihrer Schultasche auf dem Hof und wartet auf den Schulbus. Ich kann sie nicht überreden, wieder 'reinzukommen“, sagt David.

Dieses Spielchen wiederholte sich in abgewandelter Form auch am darauf folgenden Samstag. Lea ist mit Beginn des Schuljahres 1999/2000 in der Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen angemeldet. Mit Begeisterung geht sie zur Schule und mit Enttäuschung stellt sie fest, dass es auch Samstage und Sonntage gibt. Sie freut sich auf den Schulbus morgens, drängelt und hat kaum Probleme, von 7.30 Uhr bis immerhin 16 Uhr unterwegs zu sein.

Noch einmal Integration - es gibt keine Alternative für die Kinder, die die Schule in Nordkirchen besuchen, die auch nur annähernd förderlicher für sie sein könnte. In Nordkirchen findet Schulleben statt, das eine Förderung für die Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen beinhaltet, wie dies in keiner Regelschule geleistet werden könnte.

Und die Zukunft? Wie geht es weiter mit Lea? Welche Perspektiven hat dieses Kind? Angesichts ihrer Behinderung und der Entwicklung ihrer Epilepsie stehen wir heute vor vielen Fragen, die ungeklärt sind. Wir stehen vor Leas unsicherer Zukunft. Unsicher deshalb, weil es möglich ist, dass dieses Kind ab einem bestimmten Alter und einer fortgeschrittenen Lennox-Entwicklung nur noch am Bett gefesselt sein könnte. Unsicher auch, weil wir nicht wissen, welche Zukunft dieses Kind überhaupt hat, welche Lebenserwartung. Es stellen sich Fragen, die heute nicht zu klären sind, aber über die nachgedacht werden muss, die uns beschäftigen werden.

Anfangs habe ich mich oft bei dem Gedanken erwischt, „wie wäre das jetzt, wenn Lea ein ganz normal entwickeltes Kind ohne Behinderung wäre?“ Den Kloß im Hals habe ich immer noch, nicht nur wenn ich ihre glänzenden Augen sehe, mit denen sie über das Lenkrad schaut, während sie auf dem Fahrersitz unseres Autos sitzt und „Autofahren spielt“ – wie Tausende anderer Kinder auch. Lea wird jedoch nie einen Führerschein machen können. Es ist bitter, zu sehen, wie Lea mit ihren Augen das Karussell verfolgt, auf dem Marian sitzt. Sie selbst kann sich zur Zeit aufgrund ihrer vermehrten Lennox-Anfälle nicht auf einem Karussell halten.

Und doch haben wir in den vergangenen sieben Jahren mit Lea und durch Lea gelernt, was es heißt, zufrieden und ausgeglichen zu sein. Lea ist oft zufrieden. Lea ist das ausgeglichenste Kind, das wir haben. Für uns als Eltern eines behinderten Kindes ist es das Wichtigste, dem Kind diesen Zustand zu ermöglichen und zu erhalten. Wir dürfen nicht perspektivisch in die Zukunft sehen, sondern wie in einer Kollage bis heute, morgen, vielleicht bis nächste Woche.

Und wenn ihr etwas nicht passt, setzt sie sich zur Wehr. Nachdem ihr kleiner Bruder Marian ihr eine Puppe weggenommen hatte, meinte Lea, ihm eine Ohrfeige verpassen zu dürfen. Da bei uns generell nicht geschlagen wird, machte Lydia unsere Tochter auch darauf aufmerksam – natürlich unter Zuhilfenahme bildlicher Erklärungen. „Du darfst mit Deiner Hand nicht schlagen“. Lea nahm ein Bilderbuch und schlug damit nach ihrem Bruder... (15. Oktober 1999)