„Gut drauf – schlecht drauf.“ So bezeichnen wir in unserer Familie Leas körperliche Verfassung. Sie sind zu geflügelten Worten geworden. Begriffe, die sich mit ihrer Aussprache für uns in eine klare Botschaft verwandeln, die keinerlei weiterer Erklärungen bedürfen. Wir gehen dann mal einkaufen.
Im Bett liegend, von ständigen Krämpfen heimgesucht und kaum in der Lage wenige Schritte zu gehen, ohne hinzufallen und sich Verletzungen zuzuziehen – das heißt „schlecht drauf sein“. Eine banale Bezeichnung für einen Zustand, der mich in die Tiefe ziehen kann. Nicht immer – aber oft genug, um sich zu fragen ob das Gefühl von Hilflosigkeit eigentlich Grenzen kennt? Wut macht sich breit, da die Menschen technisch in der Lage sind Mond und Mars zu erkunden. Astronauten ins Weltall schießen, um baufälligen Metallschrott aneinander zu flicken, damit Funk- und Fernsehübertragungen garantiert werden können.
Beides ist wichtig
Tolle Leistung, wirklich – die Ironie, dass ein junger Mensch, der geistig behindert ist und somit sowieso Fremdhilfe benötigt, um täglichen Bedürfnissen wie Waschen, Zähne putzen, Essen und Trinken nachzukommen, nicht – oder zumindest nur im geringen Maße, geholfen werden kann, während die Wissenschaftler dieser Welt darüber nachbrüten, wie die Eisschichten eines der kleinen Jupitermonde mit Hilfe einer Sonde am effektivsten durchbrochen werden können, ist für mich nicht nachvollziehbar. Ungerecht und sogar etwas idiotisch muten diese Vergleiche an. Das sagt mir der Verstand, der seinen Zeigefinger zu einer scheltenden Bewegung erhebt, und mich ermahnt nicht unsachlich zu werden. Das alles hat nichts miteinander gemeinsam. Beides ist wichtig.
Zukunftsängste und wieder diese Hilflosigkeit rufen solche Gedanken hervor. Vielleicht sogar zu Beginn von Leas Erkrankung Neid. Warum immer Lea? In den ersten vier Lebensjahren hat sie so viele Rückschläge erlitten, wie andere sie mit 70 noch nicht erlebt haben. Neid, dass andere sich mit Probleme herumärgern, von welcher Windel ihre Kinder Pickel am Hintern bekommen und von welcher nicht. Die Frage nach der Anti-Pickel-Windel hat sich uns zumindest nie gestellt. Aber das habe ich schnell hinter mir gelassen. Im Anfangsstadium sucht man Ursachen, Erklärungen, um für sich die Schuldfrage zu klären. Doch diese spielt überhaupt keine Rolle. Hat man als Elternteil diesen Punkt erst einmal erreicht, offenbart sich das Wesentliche: Lea muss es gut gehen.
Leas Ausgeglichenkeit
Weder David noch Marian besitzen die Ausgeglichenheit ihrer Schwester. Sie ist zufrieden, geradezu fröhlich. Liebt Strasssteine und kitschige Armbänder, Haarschmuck der glitzert , Lackschuhe und Kleider über alles. Sie symbolisiert das, was gemeinhin als „richtiges Mädchen“ publiziert wird. Kann eine richtige Ziege sein, wenn es darum geht, ihre heißgeliebten Monte- oder Fruchtzwergebecher zu verteidigen. Überhaupt – wenn es ums Essen geht, kennt sie keine Freunde und Verwandte. Hat Lea Hunger, bin ich weniger Mutter, als vielmehr Nahrungsbeschafferin und Joghurtbecheröffnerin.
Schnell soll es bitte gehen und wenn ich nein sage, steht eine Auseinandersetzung mit Fussgetrappel und rumjaulen bevor. Sie gibt zwar irgendwann nach, doch das theatralische zu Boden werfen geht in jedem Fall voraus. Ist ihre Wut verraucht, probiert sie es, wenn Ralf nach Hause kommt, auf jeden Fall noch mal. Egal ob inzwischen eine, drei oder acht Stunden vergangen sind.
Zur Zeit, im Dezember 2003, ist Lea gut drauf. Sie ermüdet zwar schnell, aber sie fällt nicht oft und läuft gutgelaunt durchs Leben. Als die freundliche Verkäuferin von Eckmanns Backstuben nach meinen Wünschen fragt, fege ich die zuvor bewegten Gedanken mit einer Handbewegung weg. Vergleiche mit Mond und Mars gehören nicht in eine Backstube, auch wenn man in einer Schlange steht und lange warten muss, bis man an die Reihe kommt.
Abenteuer Kühltheke
Während ich noch mein frisch erworbenes Brot einpacke, fragt David: “Wo ist eigentlich unsere kleine Zwiebel?“ Und drückt mit diesem liebevollen Kosenamen für seine kleine Schwester, die Gefühle aus, die er für sie hegt. Der Blick in den leeren Buggy und in das angrenzende Lebensmittelgeschäft offenbart, was David und ich gleichzeitig denken. Mit einem Kindereinkaufswagen ist Lea auf, um für Nachschub an Monte und Fruchtzwerge zu sorgen. „Ich geh schon mal zum Kühlregal“, sagt David, der sich keinen anderen Ort innerhalb Eckmanns in Senden vorstellen konnte, der auch nur annährend soviel Anziehungskraft auf Lea ausüben könnte, als die Kältetheke, mit ihren verlockenden Angeboten an Quark- und Joghurtzubereitungen.
Das karierte Stück Stoff, welches sich elegant um einen kleinen Hintern schmiegte und die dazugehörigen bestrumpften Beine, die noch aus dem Kühlregal herausragten, ließen keine Zweifel offen: Lea hatte die Monte-Ecke entdeckt. Beherzt zupfe ich das Kind aus der Theke, um möglichen Erfrierungen vorzubeugen. Mit lautem, fröhlichem Quieken zeigt Lea ihre Beute. Sie hat es wirklich geschafft, alles, was sich an Vanille-Schokopudding noch im Regal befand, in ihren Wagen zu stapeln. Neugierige und auch unverständliche Blicke anderer Kunden stören Lea nicht.
Unbeirrt wendet sie sich den Fruchtzwergen zu, die ebenfalls ihr neues Zuhause in Leas Magen finden sollten. Mit Ganzkörpereinsatz gelingt es ihr erneut, die begehrte Ware an sich zu reißen. Eine Kundin, die ebenfalls nach den Fruchtzwergen griff, wird mit giftigen Blicken gestreift. Doch Lea kann auch großzügig sein. Einen Becher knipst sie für die junge Dame ab. Ich greife ein. Mit einem Lächeln überreiche ich der Frau eins, der sieben Packungen (mit je sechs Töpfchen), die sich bereits in Leas Wagen befinden.
Strategien sind lebenswichtig
Hinter ihrem Rücken versteht sich, da ich keine Lust hatte, noch mehr seltsame Blicke zugeworfen zu bekommen, nur weil die junge Lady wie eine Sirene losheulen würde. David ist belustigt über die Aktivitäten seiner Schwester, während ich damit kämpfe, den Großteil ihrer Einkäufe überhaupt wieder in das Kühlregal zu schichten. Das was ich vorn einsortiere, holt Lea hinter meinem Rücken wieder raus. Kein einfaches Unterfangen, aber ich bin schneller und reduziere den Einkauf um ein Vielfaches. Lea ist sauer. Knatschend gibt sie auf und akzeptiert aber mehr oder weniger mein penetrantes NEIN.
Wir einigen uns auf zwei Montepackungen und die angebrochene Riege Fruchtzwerge, die Eckmann jetzt sowieso nicht mehr verkaufen könnte. Innerlich sehe ich, wie ich mir den Schweiß von der Stirn wische – gut, dass Marian zuhause geblieben ist. Den hätte ich jetzt mit Diskussionen wie „…aber Lea hat das und ich wünsche mir jetzt….“ überhaupt nicht gebrauchen können.