Afra Archives - Lea-Raphaela - Leben mit Behinderung

Alltag ist nie langweilig

Mein Gott ist das ein Tag. Dabei – ist er so ungewöhnlich? Nein, vielmehr manifestierte sich heute der Schäfersche Alltagswahnsinn in Überschwemmungen, Verstopfungen und ähnlichen Katastrophen – aber ungewöhnlich? Eher weniger. Alltag ist nie langweilig.

Gut – der Tag begann damit, dass Ralf trotz Urlaubs zur Arbeit fuhr und ich mit begipstem David, Chaoten-Lea und Power-Marian den Tagesablauf allein gestalten musste. Aber das ist schließlich Alltag. Also nichts Ungewöhnliches. Das Ungewöhnliche ist vielmehr, dass Lea zur Zeit so gut drauf ist und wie ein Kleinkind ständig beaufsichtigt werden muss. Eine Tatsache, die ich heute unterschätzt habe, und somit die Konsequenzen zu tragen hatte.

Gegen 9 Uhr räkelte ich mich aus dem Bett und schlich nach unten, um noch in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch das Schleichgehabe erwies sich als völlig überflüssig, da Lea und Marian bereits dabei waren, ihr Zimmer auf den Kopf zu stellen und ich sie mitten in einer Kissenschlacht überraschte. In der Luft lagen fröhliches Gequieke und jede Menge Daunengefluse. Wir beginnen den Tag – die Kinder gutgelaunt und ich mit einem vor Schreck erstarrtem Gesicht.

Immer eine Erklärung parat

Nachdem mein Adrenalinspiegel wieder seinen Nullpunkt erreichte, und das unbändige Verlangen, die Kinder lautstark zur Verantwortung zu ziehen, nachgelassen hatte, lief – nein – stapfte Lea fröhlich und völlig unbeeindruckt von fliegenden Federn ins Bad, während Marian mit seinen kleinen Fingern auf das letzte sich zur Erde hinabsinkende Bettfederchen zeigte mit den Worten: „Die wollten auch mal raus aus’m Kissen. Da is‘ es nämlich dunkel“ – und schwupp, einer Standpauke entrinnend, ebenfalls ins Bad floh.

Dafür gab es keine Diskussionen beim Anziehen. Freiwillig zog sich unser Youngster um, Lea plünderte derweil den Kleiderschrank und David hat den furiosen Anfang verschlafen. Anschließend erfolgte das obligatorische Treffen in der Küche. Lea möchte oder genauer gesagt wollte Rührei.
Eier sind genug im Haus, also schnell die Eier angerührt, Kind in den Stuhl plaziert, Lätzchen um, Stulle für Marian, dann ziehe ich mich ins Bad zurück – Waschen, Zähne putzen, Kontaktlinsen einsetzten.

Das Kinderzimmer notdürftig gereinigt und ab in die Küche. Marian begegnet mir auf der Treppe mit den lapidaren Worten „Lea macht sich noch n‘ bisschen Rührei“. Oh mein Gott – ich hatte die Eier nicht weggestellt. Im Bruchteil einer Sekunde befinde ich mich in der Küche und sehe gerade noch, wie Lea das zwölfte Ei samt Schale genüßlich in einen Topf wirft, kräftig rührt. Und während des Eingießens in die Pfanne rinnen ihr gut Zweidrittel der Eiermasse, angereichert mit Pfeffer, Milch, Wasser und weiß Gott sonst noch was, die Küchenzeile hinunter.

Die zähflüssige, sabberige Masse dringt durch die Ritzen der Schubladen. Meine lautes „Lea -nein“ kommt zu spät. Trotzdem ich schimpfend in der Küche stehe und schnell mittels Küchentücher größeren Schaden verhindern kann, lässt Lea sich nicht beeindrucken und schabt mit dem Holzlöffel in der Pfanne herum. Schließlich ziehe ich sie von der Pfanne weg und rede ihr ins Gewissen. Kaum geendet, holt Lea zum tatkräftigen Gegenschlag aus – ich erhalte einen beleidigten Klaps auf den Rücken.

Ein Blick offenbart alles

„Lea, raus!“, befehle ich, nun richtig wütend. Madame zieht beleidigt von dannen. Ich säubere alles notdürftig, und da die Herdplatte noch warm ist, brennt dort etwas vom „Rührei a la Lea“ ein. Die kleine Maus schaut derweil wieder durch die Tür. „Sieh dir nur an, was du gemacht hast“, fordere ich sie auf und besorge schon mal die Reinigungsutensilien. Lea blickt mich aufmerksam an. Schnell das Ceranfeld geschrubbt, Wasser hinterher und …wo waren die Küchentücher? Hatte ich sie nicht eben noch dahin gelegt? Muss wohl Einbildung gewesen sein. Macht nichts, sind ja noch genügend da, aber warum johlt Lea so freudig aus dem Wohnzimmer?

Ein Blick nach nebenan offenbart es. Lea versteckt Nüsse in den Blumentöpfen, die unsere Hovawart-Berner Sennen-Hündin Afra wieder ausbuddelt. Welch ein Spaß, wenn Mutter Erde in hohen Bögen an einem vorbei spritzt! Aber nicht für mich. Hund rausgeschickt, mit Lea geschimpft und Erde zurückgetopft.

Leas Unterlippe schnellt vor und ein leichtes Beben macht sich breit, doch bevor sie losheult, will sie einen Friedensvertrag schließen und drückt mir die Mulan-DVD in die Hand, gemäß dem Motto: Wenn du mir den Film einlegst, heule ich nicht los. Mir ist eigentlich alles egal – Hauptsache etwas Ruhe. „Mama, komm schnell, schnell“, tönt Marian aus der Küche.

Also – wieder flugs zurück. Mit Tischdecke und Pullover versucht er, die Flut der Wassermalfarbe aufzuhalten, die sich gerade über den Tisch ergießt. Doch die schwarz-braune Brühe tröpfelt schon auf den Boden. „Macht nichts, das ist wirklich nicht schlimm“ versichere ich ihm und gemeinsam trockenen wir Tisch, Eckbank und Boden. Angesichts der vielen Flüssigkeiten, die ich seit geraumer Zeit aufwische, drängt es meine Blase Richtung Toilette.

Alles erklärt sich

Dort angekommen, erklärt sich auch gleich das geheimnisvolle Verschwinden der zuvor vermissten Küchenrolle. Augenscheinlich ist sie jetzt vor allen Dingen dick und weniger durstig. Aufgeschwemmt verstopft sie unsere Kloschüssel – sehr wahrscheinlich Leas Werk. Gut – bevor ich mich erleichtere, wird der Uriniertümpel vom Küchenpapier befreit – schließlich möchte der ja auch mal frei durchatmen, hätte Marian jetzt vielleicht gesagt.

Mulan ist wohl doch nicht der Renner, denn während die chinesische Heldin im Kampffrack ihres Vaters über unseren Bildschirm flimmert, hat sich unser Töchterchen in der Küche einen Becher Wasser eingegossen und da Lea sehr gierig sein kann, hat sie versucht, den gesamten 1l- Flascheninhalt in einen 0,2l Glas unterzubringen – was ihr natürlich nicht gelungen ist. Mit Physik ist das Kind noch nicht so vertraut, und die Oberflächenspannung des Wassers ließ spätestens da zu wünschen übrig, als die restlichen 0,8 l noch mit Elan nachgegossen werden. Es sabbert also wieder auf den Küchentisch und von dort wieder auf den Boden. Wenigstens nur Wasser, und das komplett durchnässte Kind ist ja schnell wieder umgezogen. Kurz vor Zwei – schnell noch zu Bettina – neue Eier holen. Lea nehme ich mit, um weitere Überschwemmungen und andere Katastrophen während meiner Abwesenheit zu vermeiden.

Einkaufen macht Lea Spaß

Gutgelaunt stopft Lea alles in den Regalen des Hofladens Befindliche in ihre Einkaufstasche. Ich ignoriere ihren Tatendrang zunächst und kaufe die verbliebenen Eier ein – 18 Stück. Mal sehen, wie lange die halten. Noch etwas Fleisch und Sahne – fertig. An der Kasse packe ich unsere Einkäufe um. Leas zurück in die Regale, die offiziell erstandene Ware in die Tasche. Die Eier trage ich lieber selbst, da Lea die Stofftasche nicht hergibt. Ein kluger Schachzug, denke ich, nachdem ich sehe, wie die kleine Dame die Einkaufstasche quer über den Hof Richtung Heimstatt über den Boden schleift. Aus der Hand gibt sie ihre Beute nämlich nicht.

Zuhause angekommen, wirft sie mit Elan die Tasche auf den Küchentisch und stellt schon mal (oder besser gesagt: wieder mal) die Pfanne auf den Herd, schließlich soll der kurz zuvor erworbene Inhalt des Einkaufsbeutels augenblicklich seiner Bestimmung übergeben werden. Und um dies nochmals zu verdeutlichen, schmeißt sie gleich ein Paket Butter hinterher – ungeachtet der Tatsache, dass diese sich noch ihrer Verpackung befindet.

Eigentlich wollte ich erst abends kochen, wenn Ralf nach Hause kommt, aber eigentlich ist eigentlich auch gar kein Wort. Zu gut deutsch – wir braten in friedlicher Koexistenz Hackbraten, Bratkartoffeln und Spiegelei. Immer noch besser, als ständig die Küche zu wischen. Die Kids schmatzen vergnügt an ihrem Essen herum und ich genieße meinen ersten Kaffee an diesem Tag. Ist ja auch erst drei Uhr.

Kinder sind abwaschbar

Irgendwann ist selbst ein Kind wie Lea satt, und der Tisch kann abgeräumt, die Spülmaschine eingeräumt und die Töpfe gespült werden. Lea hilft tatkräftig mit. Spülen ist eine ihrer Leidenschaften. Auch wenn sich das Wasservolumen im Becken um die Hälfte reduziert und sich in Leas Bekleidung aufsaugt… – wie gesagt, Kinder sind ja abwasch- und umziehbar.

Schließlich ist die Küche wieder trocken und ich frage mich, ob ich heute doch noch andere Räume in unserem Hause betreten kann. Ich entschließe mich, diesen Tag schriftlich festzuhalten. Für andere Tage, an denen es vielleicht ebenfalls so chaotisch ist, um sicherzustellen, dass der Heutige keine Ausnahme ist. Für Tage an denen Lea nicht so gut drauf ist. Als Erinnerung an ihre gute Zeit und als Hoffnung, das diese guten Zeiten bleiben.
Und während ich hier tippe, just genau in diesem Moment, zuppelt Marian an meinem Ärmel, schaut mir Augen und teilt mir mit: „Lea will unten wohl noch mal spülen, aber das Becken ist verstopft und das Wasser läuft über.“ Alltag ist nie langweilig.

Die Serie über Lea

Serie

Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert

„Was hat denn das Kind da?“, die entsetzt wirkende und in vornehme Kleidung verpackte Dame stellte diese Frage, ohne die Augen von dem Mädchen zu lassen, das auf der Bank vor dem Springplatz der Reitanlage saß, ein Eis mit offensichtlichem Genuss lutschte, sich damit reichlich bekleckert hatte und dabei den Pferden bei diesem Reitturnier zusah. Die offenbar angesprochene Mutter des Kindes regierte schnell, beantwortete die Frage mit: „Vanille-Eis“. Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert.

Unsere Tochter ist eine kleine Gewitterhexe. Als sie am 28. August 1992 im Dornekamp in Senden/Westf. geboren wurde, donnerte und blitzte es in einiger Entfernung. Wenn in diesen Tagen wieder die Sommergewitter die Abendluft abkühlen, wird Lea zunehmend unruhig. Sie reagiert schnell auf Schwüle und heranziehende Gewitter, sie ist wetterfühlig, wie viele andere Epileptiker auch. Das Mädchen ist sieben Jahre alt geworden und besucht seit diesem Schuljahr die Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen. Ich erinnere mich noch sehr deutlich an den Kloß im Hals und die Schwierigkeit, nicht einfach loszuheulen, als der Neurologe, bei dem wir mit Lea waren, uns aufklärte. Unsere Tochter habe eine Form der Epilepsie, die sie neben einem Balkenmangel im Gehirn nicht in die Lage versetze, in eine Regelschule zu gehen.

Bis dahin hatten wir uns Hoffnung gemacht, sprechen lernen könnte sie vielleicht bald. Mit dem Laufen lernen hat das ja auch geklappt wenn auch erst im dritten Lebensjahr. In neurologischer Behandlung sind wir mit Lea bereits seit ihrem 2. Lebensjahr gewesen. Auf dem Rückweg von einer Therapie in Düsseldorf, bei der ihre schon früh diagnostizierte Entwicklungsverzögerung behandelt wurde, hatte das Kind plötzlich einen Krampfanfall.

Fieberkrampf

Die Notfallaufnahme in der Klinik in Gerresheim tippte auf Fieberkrampf, eine Untersuchung in Münster ergab die Diagnose Epilepsie. Erst wer betroffen ist, informiert sich. Mit dem Schreckgespenst Epilepsie und der weit verbreiteten Meinung, eine Epilepsie sei gleichzusetzen mit schleichendem Schwachsinn, lernten wir im Laufe der Zeit die zahlreichen Arten von Epilepsie kennen. Viele Menschen um uns herum sind Epileptiker, man sieht es nicht und die Epileptiker können in aller Regel auch ein ganz normales Leben führen - dank heutiger Medizin.

Mit Lea sollte das anders sein. Als Ursache ihrer „Entwicklungsverzögerung" stellte sich nach einer Kernspint-Tomographie ein Balkenmangel im Gehirn heraus, der nicht zu beheben ist. Das Kind entwickelt sich nicht weiter. In Bielefeld-Bethel benannten die Ärzte ferner eine zweite Epilepsie, die durch den Balkenmangel ausgelöst worden sei und die die weitere Entwicklung verhindere.

Ein Teufelskreis? Mit Ablauf der Pubertät könnte unsere Tochter diese als Lennox-Syndrom oder Pseudo-Lennox bekannte Form der Epilepsie wieder verlieren, da der Körper dann eine gewaltige Hormonumstellung erfährt, Fraglich bleibt jedoch, ob sie dann noch in der Lage sein wird, grundlegende Fähigkeiten wie Sprechen und Essen zu lernen. Bis dahin hat sie Eis auf ihrem T-Shirt. Bis dahin wird sie auch immer wieder ängstlich angeschaut.

Die Lego-Stadt löste mehr als nur einen Denkprozess aus

„Die macht das doch nicht absichtlich“ – stellt sich der mittlerweile 12-jährige Bruder vor seine kleine Schwester und versucht uns davon abzuhalten, mit dem Mädchen zu schimpfen, weil sie gerade seine Lego-Stadt in Schutt und Asche gelegt hatte. Die Lego-Stadt löste mehr als nur einen Denkprozess aus.

David hat zu seiner Schwester eine besonders intensive Beziehung. Unsere Kinder sind zu Hause geboren, bei Leas Geburt war David als Fünfjähriger dabei und hat erlebt, wie ein Mensch zur Welt kommt. Trotz vieler Vorbehalte und lautstark geäußerter Erklärungen, wir seien doch verrückt, ein Kind dabei zu haben. wenn die Mutter Schmerzen hat, haben wir David damals die Freiheit gelassen, selbst zu entscheiden. Er hat dies nie bereut – im Gegenteil, sein Stolz, der erste Mensch gewesen zu sein, der Lea damals berührt hat und der sie streicheln durfte, ist mit nichts in der Welt aufzuwiegen.

Heute hat nicht nur David seiner behinderten Schwester gegenüber eine Beziehung, die zwischen Sorge, Behütung und Verantwortung schwebt. Auch der erst dreijährige Marian weiß, seine Schwester zu behandeln. Stumme Absprachen, gestikulierte Kommunikation findet zwischen den Kindern statt, in deren Codierung selbst wir als Eltern selten eindringen können, Kinder gehen mit Behinderung anders um.

Suchen behinderte Kinder andere behinderte Kinder? Haben Kinder eine Sensibilität für Handicaps entwickelt, die wir mit der immer moderner werdenden Integration zu überdecken versuchen? Wo es machbar ist, sollte Integration in Kindergärten und Schulen stattfinden. Machbar aber ist es nur da, wo ohnehin ein Kontakt zwischen allen Beteiligten stattfinden kann. Integration der Integration willen geht nach unseren Erfahrungen nicht nur auf Kosten der dafür nicht ausgebildeten Pädagogen, sondern auch zu Lasten aller Kinder.

Ein Problem, das die Eltern haben

Die Schwierigkeit, mit der wir als Eltern uns damit abfinden mussten, dass unsere Tochter nicht zu einer Regelschule wird gehen können, mit der wir erst nach vielen Gesprächen mit Ärzten, aber auch mit Freunden und Bekannten begriffen haben, dass auch eine ‚Integration“ nach vorherrschendem Modell aufgrund der Schwere der Behinderung gar nicht in Frage kommen kann, ist ein Problem, das wir als Eltern haben. Die Erwachsenen, die EItern, die Verwandten oder Freunde haben ein Problem damit, wenn ein Kind behindert ist, nicht das Kind selbst. Diese Erkenntnis hilft uns heute weiter, war aber schwer zu erringen.

Wenn wir uns in dieser Leichtigkeit und Unbeschwertheit eines Kindes mit dem Thema Behinderung befassen und dann erkennen, dass es ohne weiteres Perspektiven für ein schwer geistig behindertes Mädchen gibt – wichtigste Perspektive nämlich, ein glückliches Leben zu führen, dann werden Rechnen, Schreiben und Lesen zu rudimentären Nebensachen.

Lea steht vor der Lego-Stadt ihres Bruders und schaut zu, wie der wieder alles aufbaut. Vielleicht ist sie beim nächsten Mal vorsichtiger, vielleicht hat sie etwas sehr wichtiges gelernt. (24. September 1999)

Der Schlussvorhang fiel ganz persönlich für Lea-Raphaela

Lea-im-Buergerpark

Kaum war der gedachte letzte Vorhang gefallen, die Schauspieler des Kindertheaters NNchen – einem Ableger des NN-Theaters Köln – hatten sich vorgestellt und die Zuschauer des Sendener Sommertheaters hatten den Akteuren des Stückes „Don Quichote“ gebührenden Beifall gezollt, da stürmte unsere Tochter Lea-Raphaela die Bühne, drehte sich zweimal und verbeugte sich anschließend – wie sich das für die Schlussrolle gehört. Der Schlussvorhang fiel ganz persönlich für Lea-Raphaela.

Lea lebt in ihrer eigenen Welt. Diesen Eindruck habe ich immer mal wieder, wenn ich sehe, mit welcher Akribie sie sich um das Wohlbefinden ihrer Kuscheltiere kümmert. Aber nicht nur ihre ganz persönliche Kinderzimmerordnung, über die Sie sich mit Marian mitunter handfest auseinandersetzt, ist Bestandteil eines Systems. Wie selbstverständlich tanzt Lea mit ihrem kleinen Bruder bei der Einschulungsveranstaltung im Gymnasium nach dem Flötenstück der älteren Kinder.

Der Auftritt auf Sendens Sommertheater-Bühne ist ebenfalls keine Ausnahme gewesen. Sollen wir das Kind da zurückpfeifen? Als David seine Entlassfeier in der Grundschule hatte und mit seiner Klasse einen Bändertanz aufführte, stand Lea plötzlich neben ihm und tanzte mit – sehr zur Belustigung der anderen und nicht gerade der Choreographie zuträglich.

Auch Lea darf nicht alles

Lea darf längst nicht alles. Die Behinderung unserer Tochter führt nicht dazu, ihr Dinge zu gestatten, die ihre Geschwister nicht dürfen oder bei ihr ein Auge mehr zuzudrücken. Sie hört die gleichen Ermahnungen, wenn sie Verbotenes trotzdem anstellt, und eine „ach das macht doch nichts-Reaktion“, wenn sie ‚mal wieder einen Joghurtbecher an die Erde schmeißt, gibt es nicht.

Nach vielen Gesprächen mit Freunden und Eltern, die ebenfalls behinderte Kinder haben, und nach eigenen Erfahrungen, stellt sich heraus, wie wichtig es ist, Menschen mit Behinderung „ganz normal“ zu behandeln. Eine solche normale Behandlung ist jedoch nicht allein Sache der Eltern. Viele Menschen haben Scheu davor, Behinderten zu begegnen, mit ihnen zu sprechen, zu kommunizieren oder sich einfach nur zu verständigen. Oftmals wird aus dieser Scheu eine Ablehnung, mit der jedoch niemandem geholfen ist. Die Angst zu verlieren, auf Behinderte zuzugehen, ist sicherlich der erste Schritt, den wir auch erst gelernt haben, seit Lea bei uns ist. Mit Behinderten normal umzugehen – davon ist unsere Gesellschaft noch weit entfernt. Mitleid und Bedauern aber sind das, was Menschen mit Behinderung am wenigsten gebrauchen können, ebenso wenig wie die Eltern behinderter Kinder.

Stolz geht Lea von der Bühne ab und wandert durch den Bürgerpark. Mit den Händen auf dem Rücken, als würde sie über den tieferen Sinn des Theaterstückes oder ihren vermeintlichen Erfolg in der kleinen, aber doch so bedeutenden Schlussrolle nachdenken. (1. Oktober 1999)

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Laut kreischend dreht sie ihre Runden

Lachend steht die „kleine Motte“, wie David seine Schwester nennt, auf dem Fahrersitz eines Motorbootes, hält sich am Lenkrad fest und jagt mit hoher Bugwelle durch die kroatische Adria. Laut kreischend dreht sie ihre Runden.

Selbst lenken, selbst die Richtung bestimmen und sich bewegen – im Kreis, in voller Fahrt oder einfach auf dem Kettenkarussell – das sind Dinge, die Lea für ihr Leben gerne macht. Als Kind mit einem Handicap, das eine normale Entwicklung und damit die Möglichkeiten einer normalen Mobilität unmöglich macht, sucht Lea geradezu jede Möglichkeit, sich zu bewegen und in Fahrt zu kommen.

Sie fährt liebend gerne Auto, sitzt bei ihrem Bruder auf dem Kett-Car oder kreischt erwartungsvoll, wenn wir die Fahrräder startklar machen. Fahrradfahren ist ihr persönlich unmöglich und einen Kindersitz in ihrer Größe gibt es nicht mehr. Ein Anhängefahrrad kommt wegen ständig möglicher Krampfanfälle nicht in Frage und ein normaler Kinderanhänger ist für ihr Gewicht nicht zugelassen.

Absonderlichkeiten des Gesundheitssystems

Auf der Intercycle, der Fahrradmesse in Köln, machten wir uns damals schlau. Es gibt einen Fahrradanhänger, der auch für größere Gewichte zugelassen ist. Ein solches Gefährt kostet rund 1300 Mark. Ein normaler Anhänger schlägt ab 300 Mark zu Buche. Die naheliegende Frage, ob die Krankenkasse einen Zuschuss gewährt, zogen wir natürlich auch in Betracht.

Ein Gutachten des Hausarztes, eine Empfehlung der Kinderärztin und die nötigen Bescheinigungen aller behandelnden Mediziner waren dem Antrag beigelegt. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen, an dessen Entscheidungen sich die Kassen zu halten haben, war jedoch der Meinung, dass Lea keinen Anhänger brauche. Gesehen hat niemand das Kind. Kein Gutachter hat uns besucht, geschweige denn Fragen gestellt.

Sturzbach der Bürokratie

Etwa siebenjährige, gehbehinderte und anfallskranke Kinder haben also in unserem Gesundheitssystem nicht das Recht, mit ihren Eltern und Geschwistern Radtouren zu machen. Einen Zuschuss zu diesem 1300 Mark teuren Anhänger gab es nicht, wohl aber die Aussicht auf Kostenübernahme für ein Spezialfahrrad mit angebautem Rollstuhl in Höhe von knapp 10.000 Mark.

Die Gewissheit, dass Angehörige von behinderten Menschen neben der ohnehin vorhandenen Belastung auch noch einen Sturzbach an Bürokratie über sich ergehen lassen müssen, muss doch mal zu Veränderungen führen.

Während dessen dreht Lea ihre dritte Runde, freut sich diebisch und lässt den Skipper nur ungern wieder an sein Steuer. (8. Oktober 1999)

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Im Schlafanzug und mit Schultasche

Mit einem Grinsen im Gesicht kommt David zu uns ins Schlafzimmer. Es ist Samstag und endlich wieder einmal die Gelegenheit, etwas länger als nur bis 6 Uhr schlafen zu können. Der Wecker zeigt 7 Uhr und Marian hat unser Bett bereits als Ziel gewählt. „Lea steht im Schlafanzug und mit Schultasche auf dem Hof und wartet auf den Schulbus. Ich kann sie nicht überreden, wieder ‚reinzukommen“, sagt David.

Dieses Spielchen wiederholte sich in abgewandelter Form auch am darauf folgenden Samstag. Lea ist mit Beginn des Schuljahres 1999/2000 in der Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen angemeldet. Mit Begeisterung geht sie zur Schule und mit Enttäuschung stellt sie fest, dass es auch Samstage und Sonntage gibt. Sie freut sich auf den Schulbus morgens, drängelt und hat kaum Probleme, von 7.30 Uhr bis immerhin 16 Uhr unterwegs zu sein.

Noch einmal Integration – es gibt keine Alternative für die Kinder, die die Schule in Nordkirchen besuchen, die auch nur annähernd förderlicher für sie sein könnte. In Nordkirchen findet Schulleben statt, das eine Förderung für die Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen beinhaltet, wie dies in keiner Regelschule geleistet werden könnte.

Was bringt die Zukunft?

Und die Zukunft? Wie geht es weiter mit Lea? Welche Perspektiven hat dieses Kind? Angesichts ihrer Behinderung und der Entwicklung ihrer Epilepsie stehen wir heute vor vielen Fragen, die ungeklärt sind. Wir stehen vor Leas unsicherer Zukunft. Unsicher deshalb, weil es möglich ist, dass dieses Kind ab einem bestimmten Alter und einer fortgeschrittenen Lennox-Entwicklung nur noch am Bett gefesselt sein könnte. Unsicher auch, weil wir nicht wissen, welche Zukunft dieses Kind überhaupt hat, welche Lebenserwartung. Es stellen sich Fragen, die heute nicht zu klären sind, aber über die nachgedacht werden muss, die uns beschäftigen werden.

Anfangs habe ich mich oft bei dem Gedanken erwischt, „wie wäre das jetzt, wenn Lea ein ganz normal entwickeltes Kind ohne Behinderung wäre?“ Den Kloß im Hals habe ich immer noch, nicht nur wenn ich ihre glänzenden Augen sehe, mit denen sie über das Lenkrad schaut, während sie auf dem Fahrersitz unseres Autos sitzt und „Autofahren spielt“ – wie Tausende anderer Kinder auch. Lea wird jedoch nie einen Führerschein machen können. Es ist bitter, zu sehen, wie Lea mit ihren Augen das Karussell verfolgt, auf dem Marian sitzt. Sie selbst kann sich zur Zeit aufgrund ihrer vermehrten Lennox-Anfälle nicht auf einem Karussell halten.

Und doch haben wir in den vergangenen sieben Jahren mit Lea und durch Lea gelernt, was es heißt, zufrieden und ausgeglichen zu sein. Lea ist oft zufrieden. Lea ist das ausgeglichenste Kind, das wir haben. Für uns als Eltern eines behinderten Kindes ist es das Wichtigste, dem Kind diesen Zustand zu ermöglichen und zu erhalten. Wir dürfen nicht perspektivisch in die Zukunft sehen, sondern wie in einer Kollage bis heute, morgen, vielleicht bis nächste Woche.

Sie weiß, sich zu wehren

Und wenn ihr etwas nicht passt, setzt sie sich zur Wehr. Nachdem ihr kleiner Bruder Marian ihr eine Puppe weggenommen hatte, meinte Lea, ihm eine Ohrfeige verpassen zu dürfen. Da bei uns generell nicht geschlagen wird, machte Lydia unsere Tochter auch darauf aufmerksam – natürlich unter Zuhilfenahme bildlicher Erklärungen. „Du darfst mit Deiner Hand nicht schlagen“. Lea nahm ein Bilderbuch und schlug damit nach ihrem Bruder… (15. Oktober 1999)