Alltag
Lea kocht und es gibt Fisch – was sonst. Diesmal gibt es Karpfen aus dem Bodensee. Ich habe den bei Paul Lachenmeir gekauft, der als einer der wenigen Fischer am Bodensee noch aktiv unterwegs ist und ausschließlich Fisch aus dem Bodensee fängt, verarbeitet und verkauft.
Lea schaut sich derweil Duck Tales an, eine Serie, die vor über 30 Jahren erschien und heute noch eine Lieblingsserie von Lea ist. Dieser Beitrag erscheint in ähnlicher Form auch auf der Internetseite www.mitmusikkochen,de.
Lea kocht und es gibt Fisch
Wenn Lea in der Küche ist, geht es ums Essen. Sie hilft gerne beim Rühren mit, das ist etwas, das sie bei uns abgeschaut hat und selbst in der Lage ist, auszuführen. Manchmal ist es nicht leicht. Sie hat schonmal Rührei machen wollen, 12 Eier mit Schale und etwas Milch – also das, was noch in der Flasche war – landeten in einer Pfanne und Lea schlug mit dem Holzlöffel darauf herum.
Den Karpfen habe ich einerseits als ganzen Fisch beim Fischer besorgt, zum anderen als kaltgeräucherten sowie heißgeräucherten Karpfen und als geräucherten Kaviar. Die geräucherten Varianten gab und wird es noch als Vorspeisen und enorm geschmacksvolle Beilagen geben. Den ganzen Fisch habe ich filetiert und die grätenfreien Stücke in beinahe gleichgroße Stücke geschnitten. Sie wurden danach klassisch paniert und in 170 Grad heißem Öl zubereitet.
Den Spargel gab es ganz klassisch, so wie Lea ihn am liebsten hat. Und dazu natürlich Leas Lieblingsversion der Kartoffel – als Püree. Und einen wunderbaren Salat, den Lydia zubereitet hat. Dazu werden Orangen-Senf-Basen mit unterschiedlichen Kräutern und Zugaben wie Schalotten oder in diesem Fall Süße Zwiebeln, Oliven und Tomaten genutzt. Und Lea hat das Dressing ordentlich gerührt.
Na und die Musik, die war bald für Lea zweitrangig, weil Essen immer an erster Stelle bei ihr steht.
Alltag
Kinder sagen sich los. Sie werden erwachsen, haben Vorstellungen von ihrer Zukunft. Sicherlich sind Eltern immer noch ein Teil ihres Lebens, aber – mal ganz unter uns – der Mittelpunkt sind sie nicht mehr. Freunde spielen ein Rolle, der berufliche Werdegang, ein selbst bestimmtes Leben nach eigenen Überzeugungen. Ein ganz normaler Lebensschritt, den jeder von uns getan hat oder aber noch tun wird. Das ist normal.
Und da wir gerade bei der Normalität sind, ist es bei Lea normal, dass diese Entscheidung nicht von ihr getragen werden kann. Eine Frage, die Ralf und mich lange umgetrieben hat. Wie finden wir den richtigen Zeitpunkt und was sollten wir im Interesse Leas beachten?
Wichtig war uns, dass Lea in einem Alter auszieht, das ihr ermöglicht sich in einem neuen System zurechtzufinden, sich Freundschaften aufzubauen und dieses neue Leben als ihren Alltag zu begreifen. Ferner wollten wir nicht, dass sich die Brüder irgendwann um ihre Schwester kümmern „müssen“. Sollten Ralf und ich nicht mehr sein, sollte die Frage um ihren Lebensalltag geklärt sein. Von uns. Ihren Eltern.
Wann ist der richtige Zeitpunkt
Doch wann ist es soweit? Lea war gerade 19 Jahre alt, als wir uns verschiedene Wohnformen für Menschen mit Behinderungen anschauten. Im Schnitt dauerte es zu diesem Zeitpunkt fünf – manchmal sogar bis zu acht Jahren – bis eine Unterkunft frei wird. Wir erkundigten uns über den Lebensalltag in einer Einrichtung und wie sich der Alltag dort gestaltet.
Mit vielen Eindrücken und Gedanken im Kopf diskutierten Ralf und ich über das Für und Wider der unterschiedlichen Einrichtungen. Wir wollten natürlich, dass sie sich dort wohl fühlt, auch wenn uns klar war, dass es für Lea an einigen Stellen zur Herausforderung werden wird.
Feste Essenszeiten gehören beispielsweise dazu. Nicht mehr einfach an den Kühlschrank gehen und sich selbst bedienen. Das würde für Lea ein Problem werden. Aber was soll´s! Da haben wir ja noch Zeit. So fünf bis acht Jahre. Das wird schon bis dahin.
Ist das zu schnell?
„Wir könnten Lea für Oktober einen Platz anbieten“, sagt die Stimme am Telefon ein halbes Jahr später. Moment! „Wie jetzt dieses Jahr oder wann?“, war meine verdutzte Antwort. Zugegebenermaßen war das eine ziemlich blöde Nachfrage, denn welches Jahr sollte der Einrichtungsleiter denn sonst meinen? Aber die gefühlten 60 Monate Wartezeit reduzierten sich durch einen einzigen Anruf auf drei. Das ging schnell. Zu schnell.
So geht ja auch nicht, war mein erster Gedanke. Und mein zweiter: wenn wir jetzt absagen, haben wir vielleicht eine Chance vertan. Und all die rationalen Gedanken, dass Lea sich ein eigenes Leben aufbauen muss, unabhängig von Eltern und Brüdern, dass sie – wie jeder andere Mensch – ihren Alltag neu gestalten sollte, lösten sich einem emotionalen Nebel auf.
So ein dichter Nebel, der um meine Gedanken wabert, sich dort festkrallt, um sich nie wieder zu verflüchtigen. Schließlich reden wir über unsere Tochter. „So nicht!“, sagt mein Bauch. „Wie dumm und egoistisch von dir“, sagt der Kopf und am Telefon stotterte ich nur: „Äh, also das ging ja mal fix“ und meinen Mann fragte ich: “Was jetzt?“.
Wir schauten uns die Gruppe an, in die Lea untergebracht werden sollte. Nette Mitarbeiter, schönes helles Zimmer, das sie sich aber zu Anfang noch teilen müsse. Der Umbau zu Einzelzimmern sei bereits vorgesehen, aber noch nicht vollzogen. Wir sagten zu. Auch wenn dieses „Ja“ zu einem Umzug mit einem seltsamen Gefühl behaftet war. So ganz im Kopf angekommen, war es noch nicht. Bei uns.
Lea fand es toll
Lea fand die neue Umgebung toll. Kinder sagen sich eben los. Sie lief wie selbstverständlich auf der Gruppe umher, inspizierte Badezimmer und Küche, auch wenn sie zu diesem Zeitpunkt aufgrund ihrer Behinderung nicht verstehen konnte, dass das ihr neues Zuhause werden soll. Für sie war es eine Art Ausflug mit Kaffee trinken und Kuchen essen.
Schließlich war es soweit. Möbel wurden besorgt, ein Fernseher gekauft, Kleidung gepatcht und auch der Antrag beim Landratsamt ausgefüllt und abgegeben. Wobei letztgenannter uns schon vor Herausforderungen gestellt hat. Das Wort Antrag ist hier irreführend. Vielmehr handelt es sich um Fragebögen im Umfang eines Möbelkatalogs. Aber das ist ein anders Thema.
So ist das mit der Gefühlswelt. Einerseits machte sich auch bei uns eine Art Vorfreude breit. Lea hatte ein Zuhause gefunden. Eines, in dem sie alt werden könnte. Wo sie Freunde finden würde und auch gefunden hat. Der Startpunkt morgens Richtung Werkstatt und nach Feierabend ein Ankommen in ihrem Zuhause.
Andererseits kamen Fragen in einem hoch, ob die dortigen Mitarbeiter Lea auch verstehen würden, ob sie dort Nähe und Wärme erfährt, ob ihre Bedürfnisse erkannt und gestillt würden.
Was tun mit der Zeit?
Lea war gerade 20 Jahre jung, dynamisch und dickköpfig, fröhlich und offen für das, was kommt. Und ich? Ich habe zwei Tage lang nur geschlafen. Tagsüber auf der Couch, nachts im Bett. Ich konnte mit der gewonnenen Freiheit und Freizeit zunächst nichts anfangen. Nach 20 Jahren keinen Zwang mehr zu haben, zu einer bestimmten Uhrzeit zuhause sein zu müssen. Einen Einkauf auch nach 16 Uhr noch planen zu können.
Ich wusste nicht, was ich mit so viel selbst bestimmter Zeit anfangen sollte. Sicherlich kam Lea an den Wochenenden zu Besuch. Zunächst noch jedes, dann im 14-tägigen Rhythmus und heute ist es gerade mal eine Nacht, die sie noch bei uns verbringt. Nicht weil wir sie darin drängen, sondern weil sie nach 13 Jahren KBZO einfach nicht mehr so viel Zeit mit ihren Eltern verbringen will.
Es gab Situationen, in denen ich sie besucht habe und sie sich freudestrahlend um meinen Hals warf, um mir gefühlte zwei Sekunden später mit Winken zu verstehen gab, dass ich auch durchaus wieder fahren könnte. Lea hatte anders zu tun.
Wenn ich samstags kam und gerade Hallenbadzeit mit Judith anstand, warf sie mir ungläubige Blicke zu. Sie kann es nicht artikulieren, aber wenn sie sprechen könnte, würde sie sagen: „Jetzt nicht. Ich gehe zum Schwimmen“.
Kinder sagen sich los
Lea ist dort angekommen. Sicherlich hat sie auch Ellenbogen entwickelt, die Menschen in dieser Lebenssituation auch brauchen, um ihre Meinung zu vertreten und deutlich zu machen, was sie wollen und was sie nicht wollen. Lea wird ausgezeichnet betreut und begleitet. Sie freut sich immer, wenn wir sie wieder ins KBZO bringen und nimmt auf der Wohngruppe selbstverständlich ihren Platz ein.
Viele Gedanken, die wir uns gemacht haben, sind völlig überflüssig gewesen. Eltern gehen den Weg eines behinderten Kindes, das selbst keine Entscheidungen treffen kann, immer dreimal. Zunächst müssen Vater und Mutter Informationen verarbeiten, dann über möglich Konsequenzen und weitere Wege nachdenken und schließlich einen Entschluss fassen.
Bei Kindern ohne Behinderungen hat man das nur im Kleinkind- beziehungsweise im Schulalter. Als junge Erwachsene treffen diese dann eigene Entscheidungen. Das wird Lea niemals können. Sie ist auf Hilfe angewiesen. Das wird ihr Leben lang so bleiben. Aber etwas haben sie alle gemeinsam: Kindern fällt das Loslassen leicht. Den Eltern nur bedingt.
Alltag
Das schönste Festival in Friedrichshafen, am See und wo sonst noch: das Kulturufer. Und da isst Lea eine Pommes. Lea stört eine „Dame“ beim Kulturufer.
Beim Kulturufer sitzt eine Frau mit ihrer Tochter und macht Pause. Sie essen an der Freitreppe und genießen das Festival. Plötzlich wendet sich eine „Dame“ an die beiden, spricht die Frau an und es entwickelt sich eine unfassbare Auseinandersetzung. Sie hatte die beiden zuvor minutenlang beobachtet.
Die Frau, Lydia, ist meine Ehefrau. Und unsere Tochter Lea hat eine Behinderung. Sie hat unter anderem motorische Probleme im Mundbereich und isst — wenn sie dazu in der Lage ist und nicht gefüttert werden muss — mit Lätzchen, langsam und nicht höfischen Benimmregeln entsprechend.
Wegschauen hilft
Die „Dame“ kenne ich nicht, ich weiß auch nicht, ob es gut wäre, sie kennenzulernen. Sie kam an den Tisch und forderte meine Frau auf, sich doch bitte woanders hinzusetzen oder umzudrehen, weil die Art, wie das Kind essen würde, nicht besonders ansehnlich sei. Die „Dame“ fühlte sich also gestört.
Lydia antwortete mit den Worten: „Wegschauen hilft.“ Die Dame echauffierte sich: „Sie müssen ja nicht gleich unverschämt werden.“ Lydia entgegnete: „Darauf habe ich ja wohl kein alleiniges Abo. Schauen Sie mal in den Spiegel.“
Lea hat sich keinen Deut um diesen Vorfall gekümmert, sie hat ihre Pommes weiter gegessen und hatte ihren Spaß am Kulturufer. Sie ist eine lebensfrohe junge Frau, die sich von solchen ignoranten und unverschämten Menschen in keinster Weise beeindrucken lässt, schon gar nicht beim Essen.
Was muss passieren?
Was muss passieren, dass Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft wirklich akzeptiert werden? Es gibt ein altes Foto, das Lea zeigt, wie sie ein Eis isst. Damals kam ebenfalls eine „Dame“ zu uns an den Tisch und fragte betont: „Was hat das Kind denn?“ Die Antwort von Lydia war nur: „Vanille–Eis.“ Das war der Auslöser für Leas Internetseite www.lea–raphaela.de. Mal sehen, wohin der Fall auf dem Kulturufer jetzt führt.
Dieser Text ist in der Schwäbischen Zeitung erschienen.
Alltag
Sonntag, eine Woche, nachdem Lea zu uns kam. Der dritte Strich beim Schnelltest. Lea immer noch, Lydia seit Freitag und ich seit Sonntagmorgen. Es kommt wie es kommen musste.
Stellen wir uns doch mal einfach vor, es gibt eine junge Frau, die es seit Beginn ihres Lebens nicht anders kennt, als immer dann, wenn es ihr nicht gut geht, Nähe zu suchen. Meist bei uns, aber auch sonst so. Diese Nähe kann Lea im Wohnheim niemand geben, ohne alle anderen Bewohner zu gefährden. Das ist mit ein Grund, warum wir sie nach positivem Covid-Test zu uns geholt haben.
Kaum ist sie bei uns, verfällt sie in ihre bekannten Muster. Erstmal im eigenen Bett einschlafen, nachts dann wieder aufstehen. Das kann um 23 Uhr sein, und wir bringen sie wieder in ihr Bett. Das war aber auch neulich um 5 Uhr und sie hat sich wie selbstverständlich neben uns gelegt. So schnell hast Du einfach keine FFP2-Maske auf dem Gesicht, auch wenn die auf dem Nachttisch liegt. Außerdem dürfte es auch eine Kunst sein, mit einer solchen Maske weiter zu schlafen, ohne dass sie verrutscht oder nicht mehr dicht ist.
Sorry, aber das geht nicht
Lea in einem solchen Moment wegzuschicken? Sorry, aber das geht nicht. Wir können ihr nicht erklären, was da gerade vorgeht. Sie jetzt nicht so zu betreuen, wie wir das bis zu ihrem Auszug vor einigen Jahren und immer, wenn sie bei uns ist, stets getan haben und tun, kommt gar nicht in Frage. Dann hätten wir sie nicht zu holen brauchen.
Also sind wir jetzt ebenfalls positiv. Wir hoffen darauf, dass Lea bald genesen ist und wieder nach Hause fahren kann. Wer sie holt, wie sie dorthin kommt? Keine Ahnung. Wird sich ergeben.
Nachtrag: Freunde haben uns geholfen, haben eingekauft und uns versorgt. Danke an dieser Stelle an Sebastian und Wiltrud, Regina und Marcel sowie Dagmar und Dieter.
Alltag
Der Anruf kommt früh morgens. Montag, 8 Uhr: Ein Anruf der Integrativen Werkstätten Oberschwaben. Unsere Tochter Lea, die dort betreut wird und in einer Wohngruppe des KBZO Ravensburg lebt, ist getestet worden. Lea ist positiv.
Was tun? – lautet die Frage. Die Pflege- und Wohnheime für Menschen mit Behinderung oder Senioren sind überfordert. Nicht nur, dass überall Pflegekräfte fehlen und dringend gesucht werden, auch die Häuser als solche kommen an ihre Grenzen. Es gibt keinen Plan B, es klingt komisch, aber wer an Corona erkrankt, muss quasi weggesperrt werden. Das ist nicht böse gemeint und man kümmert sich auch sehr um diese Menschen.
Die Betroffenen werden isoliert
Die Maßnahme muss aber so sein, um alle anderen Bewohner zu schützen. Betroffene werden isoliert, was prinzipiell nicht weiter schlimm wäre und auch sonst bei Corona-Patienten geschieht. Was aber, wenn man den erkrankten Patienten nicht begreiflich machen kann, warum das passiert und was da vor allem gerade geschieht?
Unsere Tochter Lea wäre beinahe in diese Lage gekommen. Wir kennen Lea. Sie ist der liebenswerteste Mensch auf diesem Planenten, tut niemandem etwas zuleide, es sei denn, man kommt ihrem Teller zu nahe. Sie hat fast immer gute Laune. Lea ohne ihr ersichtliche Gründe zu isolieren, käme dem Versuch gleich, einen Brummkreisel zum Stillhalten aufzufordern. Wir holen sie zu uns.
Montag, 15 Uhr: Lea turnt in der Wohnung herum und zieht sich jede Maske vom Gesicht, die wir ihr aufsetzen. Wir hingegen tragen konstant FFP2. Die Fenster sind geöffnet, Disney läuft und Lea hat ihr Abendessen schon mal begonnen.
Wir warten, was passiert
Montag, 19.30 Uhr: Lea ist müde, will ins Bett, zumindest packt sie alles, was sie so zu gebrauchen gedenkt, in ihre Tasche. Mozarella, ein Glas Majonaise, Mineralwasser, Orangensaft, ein Stück Bergkäse, ein Lustiges Taschenbuch, ihren Becher, ihr iPad, bei der dritten Flasche Mineralwasser helfen wir tragen.
In ihrem Zimmer schläft Lea schnell ein. Wir hingegen trinken noch ein Glas Wein und warten, was passiert. Bekommen wir jetzt auch Corona? Wie wird das verlaufen? Wir sind wie Lea dreimal geimpft, Angst vor schweren Symptomen haben wir nicht. Trotzdem stehen wir vor einem großen Fragezeichen. Das Problem Covid ist mit der Entscheidung, Lea zu uns holen, nicht gelöst, es beginnt gerade erst.
Ein Gedanke aber bleibt auf jeden Fall in meinem Kopf: Die einstigen Helden des Alltags, die in den Pflegeeinrichtungen dieses Landes ganz Großes geleistet haben und leisten, sind wieder vergessen. Sonst hätten die Einrichtungen nicht derartige Probleme.
Veröffentlicht: schwaebische.de
Alltag
Liebe Lea, es ist Freitag, 8.30 Uhr. Das Telefon klingelt und die Wohnheimleiterin des KBZO Ravensburg informiert uns, dass eine Mitarbeiterin der Integrativen Werkstätten Symptome von Corona zeigt. Kurze Zeit später werden eure Wohngruppen hermetisch abgeriegelt. Corona kam um 8.30 Uhr per Telefon
Uns kreisen die Gedanken im Kopf. Du gehörst – wie einige deiner Mitbewohner – zur Hochrisikogruppe, weil du sehr schnell Lungenentzündungen bekommen kannst. Unsere Sorgen fahren Karussell. Was, wenn du dich infizierst hast? Wenn du ins Krankenhaus musstest, war bisher immer einer von uns dabei. Wer geht jetzt mit, wenn das nötig wird? Wer bleibt zuhause? Morgen soll dein Testergebnis vorliegen.
Dass du uns dieses Wochenende nicht besuchen kommen kannst, ist da noch das geringste Problem. Der Fisch, den ich dir bereits gekauft habe, – du liebst Fisch – liegt jetzt im Kühlschrank. Ich sehe dich geradezu vor mir, wie du einmal einen Zander aus dem Kühlschrank geklaut hast und ihn im Wohnzimmer im Sessel wie ein Kuscheltier im Arm gehalten hast. Ich erinnere mich auch daran, wie du sonst in der Küche neben mir stehst. Wie du mir helfen willst und schon mal die Eier in die Pfanne wirfst, obwohl wir gar keine brauchen.
Unsere Gedanken sind bei Euch
Unsere Gedanken sind jetzt aber auch bei den Mitarbeitern in deiner Wohngruppe. Sie müssen jetzt mit voller Schutzausrüstung arbeiten: Umhänge, große Masken, fast unerkennbar. Diese Menschen gehen in diesen Tagen an ihre Grenzen und beklagen sich nicht darüber. Das Personal des KBZO hat einen Orden verdient. Pflege und soziale Zuneigung sind unter Vollschutz nur schwer möglich. Du wirst deine Betreuer vielleicht nicht einmal erkennen. Auch wenn du niemals verstehen wirst, was ich dir damit sagen will: Drück die mal. Die haben es echt verdient.
Die Nacht auf Samstag war lang für uns. Ich selbst habe vor lauter Sorgen wenig geschlafen. Das Frühstück hat nicht geschmeckt. Dein Bruder fragt ständig nach, ob die Testergebnisse schon vorliegen. Die Minuten fühlen sich wie Stunden an.
Dann der Anruf: Alle Bewohner sind negativ getestet. Die Mitarbeiter müssen noch bis Ende der Corona-Inkubationszeit am Donnerstag in Vollschutz arbeiten, sind noch nicht getestet worden. Ich bin dennoch erleichtert, dass es dir wohl gutgeht. Die Reittherapie, bei der Du in Markdorf das wohl gutmütigste Pferd weit und breit stets zu Höchstleistungen in Sachen Geschwindigkeit antreibst, konnten wir verschieben. Jetzt hoffen wir erst mal, dass deine Betreuer keine Symptome zeigen.
Nebenbei muss ich schon wieder von Menschen lesen, die ihre Maske nicht aufsetzen wollen, die sich weigern, Abstand zu halten. Die Corona für nicht gefährlicher halten als eine normale Grippe.
Zahl der Infektionen steigt
Was ist das für eine Einschränkung, Maske und Abstand? Woher kommen denn die hohen Infektionszahlen? Sie kommen auch daher, dass irgendwelche Ignoranten ihre vermeintliche Freiheit zu verlieren glauben, wenn sie sich ein Stück Stoff vor ihr Gesicht hängen. Die Zahl der Testungen ist seit Wochen stabil, die Zahl der Infektionen steigt enorm. Du kannst das alles nicht verstehen. Aber viele andere Menschen tragen Masken und halten Abstand auch zu deinem Schutz. Dafür bin ich dankbar.
Am Dienstag hören wir, dass du schon mal Kicheranfälle bekommst, wenn einer der in Vollschutz ausgerüsteten Betreuer um die Ecke kommt. Dir scheint es gutzugehen.
Bleibt bitte alle gesund.“
