Alltag
Unsere Tochter Lea ist wieder in ihrer eigenen Wohnung im KBZO Ravensburg. Sie war gleich Mitte März mit Beginn des Lockdown zu uns gekommen, um als Hochrisikopatientin in einer von uns kontrollierten Quarantäne zu sein. Das sollte auch die Betreuer im KBZO entlasten, die für die Betreuung der KBZO-Bewohner unter den Auflagen der Coronaphase bis an die Grenzen des Möglichen gingen, um Pflege und Betreuung zu gewährleisten.
Neue Sicherheitsvorkehrungen im KBZO, an Corona angepasste Verhaltensregeln und die Möglichkeit, Tagesstrukturen für Menschen mit Behinderung wieder neu aufzubauen, machten nun eine Rückkehr von Lea in die eigenen vier Wände wieder möglich. Mein großer Dank geht an die Menschen, die das KBZO und die IWO (Integrations-Werkstätten Oberschwaben) zur Heimat für meine Tochter und viele Menschen, denen es ähnlich geht, werden lassen.
Die Vorgeschichte
Bei uns hatte Lea Heimweh entwickelt, nachdem sie das KBZO so unerwartet verlassen hatte. Sie hatte ihre Freunde und Mitbewohner schmerzlich vermisst, so dass ihre anfängliche Traurigkeit, die hier und da mit einem Fruchtjohurt noch behoben werden konnte, immer stärker wurde.
Heute ist das alles wieder „normal“. Lea hat uns auch am vergangenen Wochenende besucht, fröhlich, gut gelaunt und qietschfidel. Und sie stand am Samstag wieder mit der Einkaufskiste im Flur, weil sie mit uns ihrer Lieblingsbeschäftigung nachgehen wollte, im Lebensmittelmarkt einzukaufen.
Lea kann nicht sprechen, aber wir verstehen, was sie uns sagen will. Noch immer aber ist es wegen der Coronaregeln nicht möglich, dass sie wieder mit uns einkaufen geht. Sie versteht das nicht, sie kann es nicht und sie wird sich weiterhin dagegen wehren, eine Maske aufzusetzen. Weil sie nicht weiß, was das alles soll. Lea leidet darunter und sie ist der Situation so hilflos ausgeliefert, wie viele andere Menschen mit Behinderung oder Pflegebedarf auch. Das tut mir weh, aber ich verstehe, dass es nunmal nicht anders geht.
Ohrfeige für Lea
Vor diesem Hintergrund bringe ich übrigens noch immer keinen Funken Verständnis für die Menschen auf, die eigentlich alle Freiheiten haben, die sich aber wegen der Notwendigkeit, eine Maske tragen zu müssen, in einer Corona-Diktatur wähnen. Wenn wir in einer Diktatur leben würden, wären Sie wohl alle schon verhaftet worden. Dieses Verhalten ist eine schallende Ohrfeige für Menschen wie Lea.
Und trotzdem freue ich mich wie ein Schneekönig auf den Tag, an dem die Maskenpflicht fällt und Lea ihrem Hobby nachgehen kann. Auf den Tag, an dem sie mit uns wieder ihren Fisch und Käse einkaufen gehen kann.
Dieser Text erschien am 12. August bei der Schwäbischen Zeitung Friedrichshafen sowie online unter schwaebische.de
Alltag
Die Pandemie und Leas Fruchtjoghurt – Diesen Brief hat Ralf Mitte Juni 2020 geschrieben
Leas Fruchtjoghurt – Was würde ich drum geben, manchmal in Deinen Kopf schauen zu können. Nur um zu sehen, was Du gerade denkst. Neulich war wieder so ein Moment. Wir saßen alle beim Abendessen und Du, die ansonsten immer als erste am Tisch sitzt, die in ihren Taschen lieber Bergkäse und illustrierte Kochbücher herumträgt als Puppen oder sonstige Utensilien, Du warst anders. Hattest keine Lust zu essen und schautest nur aus dem Fenster. Traurig, mit zitterndem Kinn und Unterlippe und einem Mund, der entgegen seiner sonstigen Ausrichtung einen Halbmond nach unten bildete. Deine Augen füllten sich mit Tränen.
Seit Mitte März bist Du wieder bei uns in der Wohnung, nicht mehr in Deinem Zimmer in der Wohngruppe des KBZO in Ravensburg. Seit Mitte März hast Du Deine Freundinnen und Freunde dort nicht wiedergesehen, hast keinen Tagesablauf, wie Du ihn gewohnt bist und darfst nicht mal mitkommen, wenn wir einkaufen gehen. Seit Mitte März hast Du dieses Haus und seinen Garten kaum verlassen, weil Du zur Hochrisikogruppe gehörst.
Eine Maske tragen zu müssen, ist nicht zu erklären
Du kannst auch keinen Mundschutz tragen, den würdest Du Dir einfach herunternehmen, weil Du nicht verstehen kannst, was das soll. Und Abstand kennst Du auch nicht. Du gehst auf Leute zu, die Du magst. Bei Freunden setzt Du Dich auch gerne mal auf den Schoß. Warum das jetzt alles nicht geht, weißt Du nicht. Als neulich Freunde kurz vorbei kamen, musstest Du im Haus bleiben, wir saßen im Garten. Dein Bruder Marian hat auf Dich aufgepasst. Und trotzdem lachst Du, freust Dich über jeden, den Du siehst, wenn Du aufstehst.
Doch jetzt sitzt Du da am Fenster und bist traurig und wir wissen nicht, warum. Hast Du Heimweh? Willst Du einfach wieder zurück? In Dein Zimmer, in Deine Wohngruppe, wo Du mit Yasi so gerne die Klamotten tauschst? Und dann kommt Marian und gibt Dir ein Töpfchen Fruchtjoghurt.
Du schaust hoch, schaust uns an und keine fünf Minuten später ist Deine Welt wieder in Ordnung. Du lachst, bist glücklich und lässt Dich auch mit dem Rest des Abendessens füttern. Und da draußen ziehen Menschen protestierend auf die Straßen, weil sie Schutzmasken tragen oder sich in ihren Grundrechten eingeschränkt fühlen. Ungeachtet der Gefahr weiterer Infektionen setzen sie sich über alles hinweg und gehen zum Teil soweit, die verrücktesten Theorien über das Virus zu verbreiten. Was leiden diese Menschen mehr als Du? Ich bewundere Dich manchmal, wie schnell sich für Dich die Probleme der Welt relativieren – mit einem Fruchtjoghurt.
Dieser Text ist am 24. Juni 2020 in der Schwäbischen Zeitung Friedrichshafen erschienen: www.schwaebische.de
Und das haben andere dazu gesagt:
Aus dem Newsletter der Digital-Redaktion der Schwäbischen Zeitung. Vielen Dank an die Kollegen in Ravensburg:
LIEBER HERR XX,
„Was würde ich drum geben, in Deinen Kopf schauen zu können. Nur um zu sehen, was Du denkst.“ Mit diesen Worten beginnt ein bewegender Brief, den mein Kollege Ralf Schäfer an seine Tochter geschrieben hat. Lea hat eine geistige Behinderung, die aber ihrer Lebensfreude, Fröhlichkeit und Aufgeschlossenheit nie wirklich etwas anhaben konnte. Doch dann kam Corona – und die Familie stellt fest, was die Pandemie mit ihrer Tochter macht, wie sie sie verändert. Lea hat keinen Appetit mehr, starrt aus dem Fenster. Plötzlich zittert die Mundpartie und die Tränen fließen.
Ralf Schäfer beschreibt in seinem Brief an Lea Situationen, in denen sich zweifellos viele Menschen mit geistiger Behinderung oder körperlichem Handicap sowie ihre Angehörigen während der Corona-Pandemie wiedererkennen. Es geht aber auch um Lichtblicke, um Hoffnung und Momente ehrlicher Freude für die der Vater die Tochter bewundert – während er sich beim Abgleich der Lebenssituationen über andere Menschen wundert.
HIER GEHT ES ZUR LESEEMPFEHLUNG
Ich wünsche Ihnen ein wunderbares Wochenende – bleiben Sie gesund!
Michael Wollny
stellv. Leiter Digitalredaktion
Alltag
Wir hatten bei unserem Fischer am Bodensee einen frischen Zander gekauft und ihn in Zeitungspapier eingewickelt in den Kühlschrank gelegt. Es war Freitagabend. Und Fische ziehen Lea magisch an.
Am Samstag wollte ich den Fisch zubereiten, fand ihn aber nicht mehr. Außer dem Zeitungspapier war von ihm nichts mehr zu sehen. Lydia nach dem Verbleib des Fisches befragt, brachte ihn auch nicht wieder. Erst als wir uns auch außerhalb der Küche auf die Suche nach dem Fisch machten, wurden wir fündig. Lea hatte ihn genommen, sich damit im Wohnzimmer auf den Sessel gesetzt, um einen ihrer Disney-Filme anzuschauen. Der Zander übernahm die Rolle eines Kuscheltieres.
Die Probleme lassen sich lösen
Es war nicht leicht, ihr zu erklären, dass ich die Wolle am Fisch abwaschen und den Schleim vom Fisch an ihrem Pullover entfernen wollte.
Den Werdegang des Zanders hin zu einer Mahlzeit verfolgte Lea anschießend mit kritischem Blick, aber gespannt auf das Ergebnis. Sie bekam die eine Hälfte des Fisches und wollte über die andere Hälfte mit uns streiten.
Fische sind für Lea immer schon scheinbar faszinierende Wesen gewesen. Mit acht Monaten saß sie Ostern 1993 auf meinem Schoß und wollte unbedingt etwas von der Lachsforelle essen, die da auf meinem Teller lag. Sie hat es genossen. Im Düsseldorfer Aquastaad, einem sehr großen und wunderschönen Aquarium hätte man meinen können, Lea stelle sich die Fische, die sie da so ruhig, aber konzentriert hinter den Scheiben betrachtet, an Buttersoße vor.
Und bei einem Urlaub in der Provence saß sie gespannt vor einem Eimer. Die Jungs waren mit Freunden, die wir zufällig auf dem Campingplatz an Gorges du Verdon getroffen hatten, angeln. Keine 20 Meter davon entfernt saß ich im Schneidersitz am Strand, hatte meinen Wok und einen Gaskocher und bereitete die Fischchen, die mir immer wieder gebracht und in den Eimer mit Wasser geworfen wurden, zu. Ich nahm sie aus und frittierte sie, gab Zitronensaft dazu und binnen kurzer Zeit hatten wir alle ein leckeres Abendessen.
Lea saß wie gesagt vor dem Eimer und beobachtete die darin schwimmenden Fische. Ich hatte es nicht leicht, die Tere aus dem Wasser zu holen, immer wieder flutschten sie zwischen meinen Fingern hindurch. Plötzlich griff Lea in den Eimer hatte einen Fisch in der Hand und steckte ihn sich mit dem Kopf zuerst in den Mund. Der Fisch zappelte, Lea stutzte und nahm ihn wieder in die Hand. Schaute ihn mit großen Augen an und warf ihn wieder ins Wasser.
…
Alltag
Auch Lea will tippen
Eigentlich sollte das ein Text von Lydia für die Schwäbische Zeitung Friedrichshafen werden. Lydia musste ans Telefon, Lea hatte freie Bahn.
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Alltag
Die erste Liebe der eigenen Kinder ist an sich eine schöne Sache. Die Kinder werden groß, nabeln sich ab, sie entwickeln sich. Wenn das Kind allerdings geistig behindert ist, und die Liebe wohl kaum erwidert wird, haben wir Eltern ein Problem damit.
Lea tanzt gerne. Bühnen sind für sie keine unerreichbaren Orte, sondern Anlässe stetigen Bemühens, dorthin zu gelangen. Schon als Vierjährige war sie unbemerkt auf die Bühne des NN-Theaters geklettert, um sich beim Schlussapplaus mit zu verbeugen. So auch in unserem Urlaub, den wir in Porlezza am Lago di Lugano auf einem kleinen italienischen Campingplatz verbrachten.
Lea ist 17 Jahre alt geworden, schwankt zwischen kleinem Mädchen und pubertärer Zicke – wie eben jedes andere Mädel in diesem Lebensabschnitt. Und wie jedes andere Mädchen in diesem Alter zeigt unsere Tochter Gefühle. Im Urlaub erstmals so, dass wir sie als ihre erste Liebe deuteten. Ivan hatte es ihr angetan. Er war einer der vier Animateure, die sich liebevoll um die abendliche Freizeitgestaltung der Kinder auf dem Platz in Form von Kinderdisco und anderen Aktivitäten kümmerten. Na, und weil Lea doch gerne tanzt?
Ein Geschenk zum Geburtstag
Zum Geburtstag kamen Ivan und seine Frau Katja, um Lea zu gratulieren, sie brachten ein Geschenk mit und Lea freute sich in Grund und Boden. Sie himmelte Ivan an, Katja wurde kaum eines Blickes gewürdigt. Und abends auf der Bühne suchte sie zielstrebig nach ihrem Schwarm.
Immer wenn Lea, die von ihren Brüdern schon den Spitznamen „Schleichfuß“ verpasst bekommen hat, klammheimlich unseren Zeltplatz verließ, brauchten wir nicht lange zu suchen. Nicht etwa, weil unser Hund ihr folgte, sondern weil sie selbst sich auf der Suche befand und wir wussten, wonach sie suchte. Irgendwo in der Nähe der Bühne oder des dortigen Restaurants steckte sie. Niedlich fanden wir ihre verschämten Blicke in Ivans Richtung. Irgendwie süß ihr Verhalten.
Und doch kamen Fragen auf, machten wir uns Gedanken darüber. Wird Leas Verliebtheit irgendwann erwidert werden können? Sie kann nicht sprechen, kann sie sich mitteilen, kann sie zeigen, welche Gefühle sie hat? Sie ist 17, sieht aber aus wie ein acht oder neun Jahre altes Kind, ihre motorischen Fähigkeiten entsprechen denen einer Zweijährigen. Was geht in ihrem Kopf vor, wenn Ivan sich verabschiedet? Er ist kurz vor Ende unseres Urlaubs zurück nach Turin gefahren, um dort den Winter über zu arbeiten.
All diese Fragen ließen die Unbeschwertheit Leas Verhaltens einen Schatten bekommen, sorgten bei uns für einen Kloß im Hals. All das aber sind unsere Probleme, die der Eltern.
Lea ist in der Lage, Katja zu ignorieren, sie unterscheidet also ganz bewusst. Lea freut sich über Ivan und wenn sie ihn wieder treffen würde, würde sie sich ebenso freuen wie sie sich verschämt an uns gedrückt hat, als sie Ivan auf dem hier veröffentlichten Foto sah. Jetzt gerade aber himmelt sie ihren Zivi im KBZO an.
Erste Liebe
Für sie ist die Erste Liebe ein Zustand von Glück und das werden wir ihr lassen. Sie lebt diese Lebensphase nach wie vor unbeschwert, kennt das Wort „unglückliche Liebe“ nicht und wenn doch, wer kennt es nicht? Auch das wäre eine vollkommen normale Erfahrung für sie. Und genau das ist doch eigentlich unser Bemühen, nämlich Lea ein ganz normales Leben leben zu lassen.
Leas Beispiel ist weder zu verallgemeinern, noch übertragbar. Es gibt viele Eltern, die sich Gedanken zu diesem Thema machen und die Hilfe suchen bei Fragen zur Entwicklung ihrer Kinder. Erste Anlaufadressen sind dabei zunächst die Schulen und Werkstätten, die die Kinder betreuen, hier gibt es in der Regel Angebote zum Thema oder Verweise auf spezielle Beratungshilfen. Dann sei genannt die Lebenshilfe, die — als Verein in vielen Orten aktiv und als Elterninitiative sehr kompetent — weiterhelfen kann.
Alltag
„Gut drauf – schlecht drauf.“ So bezeichnen wir in unserer Familie Leas körperliche Verfassung. Sie sind zu geflügelten Worten geworden. Begriffe, die sich mit ihrer Aussprache für uns in eine klare Botschaft verwandeln, die keinerlei weiterer Erklärungen bedürfen. Wir gehen dann mal einkaufen.
Im Bett liegend, von ständigen Krämpfen heimgesucht und kaum in der Lage wenige Schritte zu gehen, ohne hinzufallen und sich Verletzungen zuzuziehen – das heißt „schlecht drauf sein“. Eine banale Bezeichnung für einen Zustand, der mich in die Tiefe ziehen kann. Nicht immer – aber oft genug, um sich zu fragen ob das Gefühl von Hilflosigkeit eigentlich Grenzen kennt? Wut macht sich breit, da die Menschen technisch in der Lage sind Mond und Mars zu erkunden. Astronauten ins Weltall schießen, um baufälligen Metallschrott aneinander zu flicken, damit Funk- und Fernsehübertragungen garantiert werden können.
Beides ist wichtig
Tolle Leistung, wirklich – die Ironie, dass ein junger Mensch, der geistig behindert ist und somit sowieso Fremdhilfe benötigt, um täglichen Bedürfnissen wie Waschen, Zähne putzen, Essen und Trinken nachzukommen, nicht – oder zumindest nur im geringen Maße, geholfen werden kann, während die Wissenschaftler dieser Welt darüber nachbrüten, wie die Eisschichten eines der kleinen Jupitermonde mit Hilfe einer Sonde am effektivsten durchbrochen werden können, ist für mich nicht nachvollziehbar. Ungerecht und sogar etwas idiotisch muten diese Vergleiche an. Das sagt mir der Verstand, der seinen Zeigefinger zu einer scheltenden Bewegung erhebt, und mich ermahnt nicht unsachlich zu werden. Das alles hat nichts miteinander gemeinsam. Beides ist wichtig.
Zukunftsängste und wieder diese Hilflosigkeit rufen solche Gedanken hervor. Vielleicht sogar zu Beginn von Leas Erkrankung Neid. Warum immer Lea? In den ersten vier Lebensjahren hat sie so viele Rückschläge erlitten, wie andere sie mit 70 noch nicht erlebt haben. Neid, dass andere sich mit Probleme herumärgern, von welcher Windel ihre Kinder Pickel am Hintern bekommen und von welcher nicht. Die Frage nach der Anti-Pickel-Windel hat sich uns zumindest nie gestellt. Aber das habe ich schnell hinter mir gelassen. Im Anfangsstadium sucht man Ursachen, Erklärungen, um für sich die Schuldfrage zu klären. Doch diese spielt überhaupt keine Rolle. Hat man als Elternteil diesen Punkt erst einmal erreicht, offenbart sich das Wesentliche: Lea muss es gut gehen.
Leas Ausgeglichenkeit
Weder David noch Marian besitzen die Ausgeglichenheit ihrer Schwester. Sie ist zufrieden, geradezu fröhlich. Liebt Strasssteine und kitschige Armbänder, Haarschmuck der glitzert , Lackschuhe und Kleider über alles. Sie symbolisiert das, was gemeinhin als „richtiges Mädchen“ publiziert wird. Kann eine richtige Ziege sein, wenn es darum geht, ihre heißgeliebten Monte- oder Fruchtzwergebecher zu verteidigen. Überhaupt – wenn es ums Essen geht, kennt sie keine Freunde und Verwandte. Hat Lea Hunger, bin ich weniger Mutter, als vielmehr Nahrungsbeschafferin und Joghurtbecheröffnerin.
Schnell soll es bitte gehen und wenn ich nein sage, steht eine Auseinandersetzung mit Fussgetrappel und rumjaulen bevor. Sie gibt zwar irgendwann nach, doch das theatralische zu Boden werfen geht in jedem Fall voraus. Ist ihre Wut verraucht, probiert sie es, wenn Ralf nach Hause kommt, auf jeden Fall noch mal. Egal ob inzwischen eine, drei oder acht Stunden vergangen sind.
Zur Zeit, im Dezember 2003, ist Lea gut drauf. Sie ermüdet zwar schnell, aber sie fällt nicht oft und läuft gutgelaunt durchs Leben. Als die freundliche Verkäuferin von Eckmanns Backstuben nach meinen Wünschen fragt, fege ich die zuvor bewegten Gedanken mit einer Handbewegung weg. Vergleiche mit Mond und Mars gehören nicht in eine Backstube, auch wenn man in einer Schlange steht und lange warten muss, bis man an die Reihe kommt.
Abenteuer Kühltheke
Während ich noch mein frisch erworbenes Brot einpacke, fragt David: “Wo ist eigentlich unsere kleine Zwiebel?“ Und drückt mit diesem liebevollen Kosenamen für seine kleine Schwester, die Gefühle aus, die er für sie hegt. Der Blick in den leeren Buggy und in das angrenzende Lebensmittelgeschäft offenbart, was David und ich gleichzeitig denken. Mit einem Kindereinkaufswagen ist Lea auf, um für Nachschub an Monte und Fruchtzwerge zu sorgen. „Ich geh schon mal zum Kühlregal“, sagt David, der sich keinen anderen Ort innerhalb Eckmanns in Senden vorstellen konnte, der auch nur annährend soviel Anziehungskraft auf Lea ausüben könnte, als die Kältetheke, mit ihren verlockenden Angeboten an Quark- und Joghurtzubereitungen.
Das karierte Stück Stoff, welches sich elegant um einen kleinen Hintern schmiegte und die dazugehörigen bestrumpften Beine, die noch aus dem Kühlregal herausragten, ließen keine Zweifel offen: Lea hatte die Monte-Ecke entdeckt. Beherzt zupfe ich das Kind aus der Theke, um möglichen Erfrierungen vorzubeugen. Mit lautem, fröhlichem Quieken zeigt Lea ihre Beute. Sie hat es wirklich geschafft, alles, was sich an Vanille-Schokopudding noch im Regal befand, in ihren Wagen zu stapeln. Neugierige und auch unverständliche Blicke anderer Kunden stören Lea nicht.
Unbeirrt wendet sie sich den Fruchtzwergen zu, die ebenfalls ihr neues Zuhause in Leas Magen finden sollten. Mit Ganzkörpereinsatz gelingt es ihr erneut, die begehrte Ware an sich zu reißen. Eine Kundin, die ebenfalls nach den Fruchtzwergen griff, wird mit giftigen Blicken gestreift. Doch Lea kann auch großzügig sein. Einen Becher knipst sie für die junge Dame ab. Ich greife ein. Mit einem Lächeln überreiche ich der Frau eins, der sieben Packungen (mit je sechs Töpfchen), die sich bereits in Leas Wagen befinden.
Strategien sind lebenswichtig
Hinter ihrem Rücken versteht sich, da ich keine Lust hatte, noch mehr seltsame Blicke zugeworfen zu bekommen, nur weil die junge Lady wie eine Sirene losheulen würde. David ist belustigt über die Aktivitäten seiner Schwester, während ich damit kämpfe, den Großteil ihrer Einkäufe überhaupt wieder in das Kühlregal zu schichten. Das was ich vorn einsortiere, holt Lea hinter meinem Rücken wieder raus. Kein einfaches Unterfangen, aber ich bin schneller und reduziere den Einkauf um ein Vielfaches. Lea ist sauer. Knatschend gibt sie auf und akzeptiert aber mehr oder weniger mein penetrantes NEIN.
Wir einigen uns auf zwei Montepackungen und die angebrochene Riege Fruchtzwerge, die Eckmann jetzt sowieso nicht mehr verkaufen könnte. Innerlich sehe ich, wie ich mir den Schweiß von der Stirn wische – gut, dass Marian zuhause geblieben ist. Den hätte ich jetzt mit Diskussionen wie „…aber Lea hat das und ich wünsche mir jetzt….“ überhaupt nicht gebrauchen können.
