Epilepsie Archives - Lea-Raphaela - Leben mit Behinderung

Wir gehen dann mal einkaufen

„Gut drauf – schlecht drauf.“ So bezeichnen wir in unserer Familie Leas körperliche Verfassung. Sie sind zu geflügelten Worten geworden. Begriffe, die sich mit ihrer Aussprache für uns in eine klare Botschaft verwandeln, die keinerlei weiterer Erklärungen bedürfen. Wir gehen dann mal einkaufen.

Im Bett liegend, von ständigen Krämpfen heimgesucht und kaum in der Lage wenige Schritte zu gehen, ohne hinzufallen und sich Verletzungen zuzuziehen – das heißt „schlecht drauf sein“. Eine banale Bezeichnung für einen Zustand, der mich in die Tiefe ziehen kann. Nicht immer – aber oft genug, um sich zu fragen ob das Gefühl von Hilflosigkeit eigentlich Grenzen kennt? Wut macht sich breit, da die Menschen technisch in der Lage sind Mond und Mars zu erkunden. Astronauten ins Weltall schießen, um baufälligen Metallschrott aneinander zu flicken, damit Funk- und Fernsehübertragungen garantiert werden können.

Beides ist wichtig

Tolle Leistung, wirklich – die Ironie, dass ein junger Mensch, der geistig behindert ist und somit sowieso Fremdhilfe benötigt, um täglichen Bedürfnissen wie Waschen, Zähne putzen, Essen und Trinken nachzukommen, nicht – oder zumindest nur im geringen Maße, geholfen werden kann, während die Wissenschaftler dieser Welt darüber nachbrüten, wie die Eisschichten eines der kleinen Jupitermonde mit Hilfe einer Sonde am effektivsten durchbrochen werden können, ist für mich nicht nachvollziehbar. Ungerecht und sogar etwas idiotisch muten diese Vergleiche an. Das sagt mir der Verstand, der seinen Zeigefinger zu einer scheltenden Bewegung erhebt, und mich ermahnt nicht unsachlich zu werden. Das alles hat nichts miteinander gemeinsam. Beides ist wichtig.

Zukunftsängste und wieder diese Hilflosigkeit rufen solche Gedanken hervor. Vielleicht sogar zu Beginn von Leas Erkrankung Neid. Warum immer Lea? In den ersten vier Lebensjahren hat sie so viele Rückschläge erlitten, wie andere sie mit 70 noch nicht erlebt haben. Neid, dass andere sich mit Probleme herumärgern, von welcher Windel ihre Kinder Pickel am Hintern bekommen und von welcher nicht. Die Frage nach der Anti-Pickel-Windel hat sich uns zumindest nie gestellt. Aber das habe ich schnell hinter mir gelassen. Im Anfangsstadium sucht man Ursachen, Erklärungen, um für sich die Schuldfrage zu klären. Doch diese spielt überhaupt keine Rolle. Hat man als Elternteil diesen Punkt erst einmal erreicht, offenbart sich das Wesentliche: Lea muss es gut gehen.

Leas Ausgeglichenkeit

Weder David noch Marian besitzen die Ausgeglichenheit ihrer Schwester. Sie ist zufrieden, geradezu fröhlich. Liebt Strasssteine und kitschige Armbänder, Haarschmuck der glitzert , Lackschuhe und Kleider über alles. Sie symbolisiert das, was gemeinhin als „richtiges Mädchen“ publiziert wird. Kann eine richtige Ziege sein, wenn es darum geht, ihre heißgeliebten Monte- oder Fruchtzwergebecher zu verteidigen. Überhaupt – wenn es ums Essen geht, kennt sie keine Freunde und Verwandte. Hat Lea Hunger, bin ich weniger Mutter, als vielmehr Nahrungsbeschafferin und Joghurtbecheröffnerin.

Schnell soll es bitte gehen und wenn ich nein sage, steht eine Auseinandersetzung mit Fussgetrappel und rumjaulen bevor. Sie gibt zwar irgendwann nach, doch das theatralische zu Boden werfen geht in jedem Fall voraus. Ist ihre Wut verraucht, probiert sie es, wenn Ralf nach Hause kommt, auf jeden Fall noch mal. Egal ob inzwischen eine, drei oder acht Stunden vergangen sind.

Zur Zeit, im Dezember 2003, ist Lea gut drauf. Sie ermüdet zwar schnell, aber sie fällt nicht oft und läuft gutgelaunt durchs Leben. Als die freundliche Verkäuferin von Eckmanns Backstuben nach meinen Wünschen fragt, fege ich die zuvor bewegten Gedanken mit einer Handbewegung weg. Vergleiche mit Mond und Mars gehören nicht in eine Backstube, auch wenn man in einer Schlange steht und lange warten muss, bis man an die Reihe kommt.

Abenteuer Kühltheke

Während ich noch mein frisch erworbenes Brot einpacke, fragt David: “Wo ist eigentlich unsere kleine Zwiebel?“ Und drückt mit diesem liebevollen Kosenamen für seine kleine Schwester, die Gefühle aus, die er für sie hegt. Der Blick in den leeren Buggy und in das angrenzende Lebensmittelgeschäft offenbart, was David und ich gleichzeitig denken. Mit einem Kindereinkaufswagen ist Lea auf, um für Nachschub an Monte und Fruchtzwerge zu sorgen. „Ich geh schon mal zum Kühlregal“, sagt David, der sich keinen anderen Ort innerhalb Eckmanns in Senden vorstellen konnte, der auch nur annährend soviel Anziehungskraft auf Lea ausüben könnte, als die Kältetheke, mit ihren verlockenden Angeboten an Quark- und Joghurtzubereitungen.

Das karierte Stück Stoff, welches sich elegant um einen kleinen Hintern schmiegte und die dazugehörigen bestrumpften Beine, die noch aus dem Kühlregal herausragten, ließen keine Zweifel offen: Lea hatte die Monte-Ecke entdeckt. Beherzt zupfe ich das Kind aus der Theke, um möglichen Erfrierungen vorzubeugen. Mit lautem, fröhlichem Quieken zeigt Lea ihre Beute. Sie hat es wirklich geschafft, alles, was sich an Vanille-Schokopudding noch im Regal befand, in ihren Wagen zu stapeln. Neugierige und auch unverständliche Blicke anderer Kunden stören Lea nicht.

Unbeirrt wendet sie sich den Fruchtzwergen zu, die ebenfalls ihr neues Zuhause in Leas Magen finden sollten. Mit Ganzkörpereinsatz gelingt es ihr erneut, die begehrte Ware an sich zu reißen. Eine Kundin, die ebenfalls nach den Fruchtzwergen griff, wird mit giftigen Blicken gestreift. Doch Lea kann auch großzügig sein. Einen Becher knipst sie für die junge Dame ab. Ich greife ein. Mit einem Lächeln überreiche ich der Frau eins, der sieben Packungen (mit je sechs Töpfchen), die sich bereits in Leas Wagen befinden.

Strategien sind lebenswichtig

Hinter ihrem Rücken versteht sich, da ich keine Lust hatte, noch mehr seltsame Blicke zugeworfen zu bekommen, nur weil die junge Lady wie eine Sirene losheulen würde. David ist belustigt über die Aktivitäten seiner Schwester, während ich damit kämpfe, den Großteil ihrer Einkäufe überhaupt wieder in das Kühlregal zu schichten. Das was ich vorn einsortiere, holt Lea hinter meinem Rücken wieder raus. Kein einfaches Unterfangen, aber ich bin schneller und reduziere den Einkauf um ein Vielfaches. Lea ist sauer. Knatschend gibt sie auf und akzeptiert aber mehr oder weniger mein penetrantes NEIN.

Wir einigen uns auf zwei Montepackungen und die angebrochene Riege Fruchtzwerge, die Eckmann jetzt sowieso nicht mehr verkaufen könnte. Innerlich sehe ich, wie ich mir den Schweiß von der Stirn wische – gut, dass Marian zuhause geblieben ist. Den hätte ich jetzt mit Diskussionen wie „…aber Lea hat das und ich wünsche mir jetzt….“ überhaupt nicht gebrauchen können.

Die Serie über Lea

Serie

Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert

„Was hat denn das Kind da?“, die entsetzt wirkende und in vornehme Kleidung verpackte Dame stellte diese Frage, ohne die Augen von dem Mädchen zu lassen, das auf der Bank vor dem Springplatz der Reitanlage saß, ein Eis mit offensichtlichem Genuss lutschte, sich damit reichlich bekleckert hatte und dabei den Pferden bei diesem Reitturnier zusah. Die offenbar angesprochene Mutter des Kindes regierte schnell, beantwortete die Frage mit: „Vanille-Eis“. Das Mädchen hatte sich mit Vanille-Eis bekleckert.

Unsere Tochter ist eine kleine Gewitterhexe. Als sie am 28. August 1992 im Dornekamp in Senden/Westf. geboren wurde, donnerte und blitzte es in einiger Entfernung. Wenn in diesen Tagen wieder die Sommergewitter die Abendluft abkühlen, wird Lea zunehmend unruhig. Sie reagiert schnell auf Schwüle und heranziehende Gewitter, sie ist wetterfühlig, wie viele andere Epileptiker auch. Das Mädchen ist sieben Jahre alt geworden und besucht seit diesem Schuljahr die Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen. Ich erinnere mich noch sehr deutlich an den Kloß im Hals und die Schwierigkeit, nicht einfach loszuheulen, als der Neurologe, bei dem wir mit Lea waren, uns aufklärte. Unsere Tochter habe eine Form der Epilepsie, die sie neben einem Balkenmangel im Gehirn nicht in die Lage versetze, in eine Regelschule zu gehen.

Bis dahin hatten wir uns Hoffnung gemacht, sprechen lernen könnte sie vielleicht bald. Mit dem Laufen lernen hat das ja auch geklappt wenn auch erst im dritten Lebensjahr. In neurologischer Behandlung sind wir mit Lea bereits seit ihrem 2. Lebensjahr gewesen. Auf dem Rückweg von einer Therapie in Düsseldorf, bei der ihre schon früh diagnostizierte Entwicklungsverzögerung behandelt wurde, hatte das Kind plötzlich einen Krampfanfall.

Fieberkrampf

Die Notfallaufnahme in der Klinik in Gerresheim tippte auf Fieberkrampf, eine Untersuchung in Münster ergab die Diagnose Epilepsie. Erst wer betroffen ist, informiert sich. Mit dem Schreckgespenst Epilepsie und der weit verbreiteten Meinung, eine Epilepsie sei gleichzusetzen mit schleichendem Schwachsinn, lernten wir im Laufe der Zeit die zahlreichen Arten von Epilepsie kennen. Viele Menschen um uns herum sind Epileptiker, man sieht es nicht und die Epileptiker können in aller Regel auch ein ganz normales Leben führen - dank heutiger Medizin.

Mit Lea sollte das anders sein. Als Ursache ihrer „Entwicklungsverzögerung" stellte sich nach einer Kernspint-Tomographie ein Balkenmangel im Gehirn heraus, der nicht zu beheben ist. Das Kind entwickelt sich nicht weiter. In Bielefeld-Bethel benannten die Ärzte ferner eine zweite Epilepsie, die durch den Balkenmangel ausgelöst worden sei und die die weitere Entwicklung verhindere.

Ein Teufelskreis? Mit Ablauf der Pubertät könnte unsere Tochter diese als Lennox-Syndrom oder Pseudo-Lennox bekannte Form der Epilepsie wieder verlieren, da der Körper dann eine gewaltige Hormonumstellung erfährt, Fraglich bleibt jedoch, ob sie dann noch in der Lage sein wird, grundlegende Fähigkeiten wie Sprechen und Essen zu lernen. Bis dahin hat sie Eis auf ihrem T-Shirt. Bis dahin wird sie auch immer wieder ängstlich angeschaut.

Die Lego-Stadt löste mehr als nur einen Denkprozess aus

„Die macht das doch nicht absichtlich“ – stellt sich der mittlerweile 12-jährige Bruder vor seine kleine Schwester und versucht uns davon abzuhalten, mit dem Mädchen zu schimpfen, weil sie gerade seine Lego-Stadt in Schutt und Asche gelegt hatte. Die Lego-Stadt löste mehr als nur einen Denkprozess aus.

David hat zu seiner Schwester eine besonders intensive Beziehung. Unsere Kinder sind zu Hause geboren, bei Leas Geburt war David als Fünfjähriger dabei und hat erlebt, wie ein Mensch zur Welt kommt. Trotz vieler Vorbehalte und lautstark geäußerter Erklärungen, wir seien doch verrückt, ein Kind dabei zu haben. wenn die Mutter Schmerzen hat, haben wir David damals die Freiheit gelassen, selbst zu entscheiden. Er hat dies nie bereut – im Gegenteil, sein Stolz, der erste Mensch gewesen zu sein, der Lea damals berührt hat und der sie streicheln durfte, ist mit nichts in der Welt aufzuwiegen.

Heute hat nicht nur David seiner behinderten Schwester gegenüber eine Beziehung, die zwischen Sorge, Behütung und Verantwortung schwebt. Auch der erst dreijährige Marian weiß, seine Schwester zu behandeln. Stumme Absprachen, gestikulierte Kommunikation findet zwischen den Kindern statt, in deren Codierung selbst wir als Eltern selten eindringen können, Kinder gehen mit Behinderung anders um.

Suchen behinderte Kinder andere behinderte Kinder? Haben Kinder eine Sensibilität für Handicaps entwickelt, die wir mit der immer moderner werdenden Integration zu überdecken versuchen? Wo es machbar ist, sollte Integration in Kindergärten und Schulen stattfinden. Machbar aber ist es nur da, wo ohnehin ein Kontakt zwischen allen Beteiligten stattfinden kann. Integration der Integration willen geht nach unseren Erfahrungen nicht nur auf Kosten der dafür nicht ausgebildeten Pädagogen, sondern auch zu Lasten aller Kinder.

Ein Problem, das die Eltern haben

Die Schwierigkeit, mit der wir als Eltern uns damit abfinden mussten, dass unsere Tochter nicht zu einer Regelschule wird gehen können, mit der wir erst nach vielen Gesprächen mit Ärzten, aber auch mit Freunden und Bekannten begriffen haben, dass auch eine ‚Integration“ nach vorherrschendem Modell aufgrund der Schwere der Behinderung gar nicht in Frage kommen kann, ist ein Problem, das wir als Eltern haben. Die Erwachsenen, die EItern, die Verwandten oder Freunde haben ein Problem damit, wenn ein Kind behindert ist, nicht das Kind selbst. Diese Erkenntnis hilft uns heute weiter, war aber schwer zu erringen.

Wenn wir uns in dieser Leichtigkeit und Unbeschwertheit eines Kindes mit dem Thema Behinderung befassen und dann erkennen, dass es ohne weiteres Perspektiven für ein schwer geistig behindertes Mädchen gibt – wichtigste Perspektive nämlich, ein glückliches Leben zu führen, dann werden Rechnen, Schreiben und Lesen zu rudimentären Nebensachen.

Lea steht vor der Lego-Stadt ihres Bruders und schaut zu, wie der wieder alles aufbaut. Vielleicht ist sie beim nächsten Mal vorsichtiger, vielleicht hat sie etwas sehr wichtiges gelernt. (24. September 1999)

Der Schlussvorhang fiel ganz persönlich für Lea-Raphaela

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Kaum war der gedachte letzte Vorhang gefallen, die Schauspieler des Kindertheaters NNchen – einem Ableger des NN-Theaters Köln – hatten sich vorgestellt und die Zuschauer des Sendener Sommertheaters hatten den Akteuren des Stückes „Don Quichote“ gebührenden Beifall gezollt, da stürmte unsere Tochter Lea-Raphaela die Bühne, drehte sich zweimal und verbeugte sich anschließend – wie sich das für die Schlussrolle gehört. Der Schlussvorhang fiel ganz persönlich für Lea-Raphaela.

Lea lebt in ihrer eigenen Welt. Diesen Eindruck habe ich immer mal wieder, wenn ich sehe, mit welcher Akribie sie sich um das Wohlbefinden ihrer Kuscheltiere kümmert. Aber nicht nur ihre ganz persönliche Kinderzimmerordnung, über die Sie sich mit Marian mitunter handfest auseinandersetzt, ist Bestandteil eines Systems. Wie selbstverständlich tanzt Lea mit ihrem kleinen Bruder bei der Einschulungsveranstaltung im Gymnasium nach dem Flötenstück der älteren Kinder.

Der Auftritt auf Sendens Sommertheater-Bühne ist ebenfalls keine Ausnahme gewesen. Sollen wir das Kind da zurückpfeifen? Als David seine Entlassfeier in der Grundschule hatte und mit seiner Klasse einen Bändertanz aufführte, stand Lea plötzlich neben ihm und tanzte mit – sehr zur Belustigung der anderen und nicht gerade der Choreographie zuträglich.

Auch Lea darf nicht alles

Lea darf längst nicht alles. Die Behinderung unserer Tochter führt nicht dazu, ihr Dinge zu gestatten, die ihre Geschwister nicht dürfen oder bei ihr ein Auge mehr zuzudrücken. Sie hört die gleichen Ermahnungen, wenn sie Verbotenes trotzdem anstellt, und eine „ach das macht doch nichts-Reaktion“, wenn sie ‚mal wieder einen Joghurtbecher an die Erde schmeißt, gibt es nicht.

Nach vielen Gesprächen mit Freunden und Eltern, die ebenfalls behinderte Kinder haben, und nach eigenen Erfahrungen, stellt sich heraus, wie wichtig es ist, Menschen mit Behinderung „ganz normal“ zu behandeln. Eine solche normale Behandlung ist jedoch nicht allein Sache der Eltern. Viele Menschen haben Scheu davor, Behinderten zu begegnen, mit ihnen zu sprechen, zu kommunizieren oder sich einfach nur zu verständigen. Oftmals wird aus dieser Scheu eine Ablehnung, mit der jedoch niemandem geholfen ist. Die Angst zu verlieren, auf Behinderte zuzugehen, ist sicherlich der erste Schritt, den wir auch erst gelernt haben, seit Lea bei uns ist. Mit Behinderten normal umzugehen – davon ist unsere Gesellschaft noch weit entfernt. Mitleid und Bedauern aber sind das, was Menschen mit Behinderung am wenigsten gebrauchen können, ebenso wenig wie die Eltern behinderter Kinder.

Stolz geht Lea von der Bühne ab und wandert durch den Bürgerpark. Mit den Händen auf dem Rücken, als würde sie über den tieferen Sinn des Theaterstückes oder ihren vermeintlichen Erfolg in der kleinen, aber doch so bedeutenden Schlussrolle nachdenken. (1. Oktober 1999)

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Laut kreischend dreht sie ihre Runden

Lachend steht die „kleine Motte“, wie David seine Schwester nennt, auf dem Fahrersitz eines Motorbootes, hält sich am Lenkrad fest und jagt mit hoher Bugwelle durch die kroatische Adria. Laut kreischend dreht sie ihre Runden.

Selbst lenken, selbst die Richtung bestimmen und sich bewegen – im Kreis, in voller Fahrt oder einfach auf dem Kettenkarussell – das sind Dinge, die Lea für ihr Leben gerne macht. Als Kind mit einem Handicap, das eine normale Entwicklung und damit die Möglichkeiten einer normalen Mobilität unmöglich macht, sucht Lea geradezu jede Möglichkeit, sich zu bewegen und in Fahrt zu kommen.

Sie fährt liebend gerne Auto, sitzt bei ihrem Bruder auf dem Kett-Car oder kreischt erwartungsvoll, wenn wir die Fahrräder startklar machen. Fahrradfahren ist ihr persönlich unmöglich und einen Kindersitz in ihrer Größe gibt es nicht mehr. Ein Anhängefahrrad kommt wegen ständig möglicher Krampfanfälle nicht in Frage und ein normaler Kinderanhänger ist für ihr Gewicht nicht zugelassen.

Absonderlichkeiten des Gesundheitssystems

Auf der Intercycle, der Fahrradmesse in Köln, machten wir uns damals schlau. Es gibt einen Fahrradanhänger, der auch für größere Gewichte zugelassen ist. Ein solches Gefährt kostet rund 1300 Mark. Ein normaler Anhänger schlägt ab 300 Mark zu Buche. Die naheliegende Frage, ob die Krankenkasse einen Zuschuss gewährt, zogen wir natürlich auch in Betracht.

Ein Gutachten des Hausarztes, eine Empfehlung der Kinderärztin und die nötigen Bescheinigungen aller behandelnden Mediziner waren dem Antrag beigelegt. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen, an dessen Entscheidungen sich die Kassen zu halten haben, war jedoch der Meinung, dass Lea keinen Anhänger brauche. Gesehen hat niemand das Kind. Kein Gutachter hat uns besucht, geschweige denn Fragen gestellt.

Sturzbach der Bürokratie

Etwa siebenjährige, gehbehinderte und anfallskranke Kinder haben also in unserem Gesundheitssystem nicht das Recht, mit ihren Eltern und Geschwistern Radtouren zu machen. Einen Zuschuss zu diesem 1300 Mark teuren Anhänger gab es nicht, wohl aber die Aussicht auf Kostenübernahme für ein Spezialfahrrad mit angebautem Rollstuhl in Höhe von knapp 10.000 Mark.

Die Gewissheit, dass Angehörige von behinderten Menschen neben der ohnehin vorhandenen Belastung auch noch einen Sturzbach an Bürokratie über sich ergehen lassen müssen, muss doch mal zu Veränderungen führen.

Während dessen dreht Lea ihre dritte Runde, freut sich diebisch und lässt den Skipper nur ungern wieder an sein Steuer. (8. Oktober 1999)

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Im Schlafanzug und mit Schultasche

Mit einem Grinsen im Gesicht kommt David zu uns ins Schlafzimmer. Es ist Samstag und endlich wieder einmal die Gelegenheit, etwas länger als nur bis 6 Uhr schlafen zu können. Der Wecker zeigt 7 Uhr und Marian hat unser Bett bereits als Ziel gewählt. „Lea steht im Schlafanzug und mit Schultasche auf dem Hof und wartet auf den Schulbus. Ich kann sie nicht überreden, wieder ‚reinzukommen“, sagt David.

Dieses Spielchen wiederholte sich in abgewandelter Form auch am darauf folgenden Samstag. Lea ist mit Beginn des Schuljahres 1999/2000 in der Maximilian-Kolbe-Schule in Nordkirchen angemeldet. Mit Begeisterung geht sie zur Schule und mit Enttäuschung stellt sie fest, dass es auch Samstage und Sonntage gibt. Sie freut sich auf den Schulbus morgens, drängelt und hat kaum Probleme, von 7.30 Uhr bis immerhin 16 Uhr unterwegs zu sein.

Noch einmal Integration – es gibt keine Alternative für die Kinder, die die Schule in Nordkirchen besuchen, die auch nur annähernd förderlicher für sie sein könnte. In Nordkirchen findet Schulleben statt, das eine Förderung für die Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen beinhaltet, wie dies in keiner Regelschule geleistet werden könnte.

Was bringt die Zukunft?

Und die Zukunft? Wie geht es weiter mit Lea? Welche Perspektiven hat dieses Kind? Angesichts ihrer Behinderung und der Entwicklung ihrer Epilepsie stehen wir heute vor vielen Fragen, die ungeklärt sind. Wir stehen vor Leas unsicherer Zukunft. Unsicher deshalb, weil es möglich ist, dass dieses Kind ab einem bestimmten Alter und einer fortgeschrittenen Lennox-Entwicklung nur noch am Bett gefesselt sein könnte. Unsicher auch, weil wir nicht wissen, welche Zukunft dieses Kind überhaupt hat, welche Lebenserwartung. Es stellen sich Fragen, die heute nicht zu klären sind, aber über die nachgedacht werden muss, die uns beschäftigen werden.

Anfangs habe ich mich oft bei dem Gedanken erwischt, „wie wäre das jetzt, wenn Lea ein ganz normal entwickeltes Kind ohne Behinderung wäre?“ Den Kloß im Hals habe ich immer noch, nicht nur wenn ich ihre glänzenden Augen sehe, mit denen sie über das Lenkrad schaut, während sie auf dem Fahrersitz unseres Autos sitzt und „Autofahren spielt“ – wie Tausende anderer Kinder auch. Lea wird jedoch nie einen Führerschein machen können. Es ist bitter, zu sehen, wie Lea mit ihren Augen das Karussell verfolgt, auf dem Marian sitzt. Sie selbst kann sich zur Zeit aufgrund ihrer vermehrten Lennox-Anfälle nicht auf einem Karussell halten.

Und doch haben wir in den vergangenen sieben Jahren mit Lea und durch Lea gelernt, was es heißt, zufrieden und ausgeglichen zu sein. Lea ist oft zufrieden. Lea ist das ausgeglichenste Kind, das wir haben. Für uns als Eltern eines behinderten Kindes ist es das Wichtigste, dem Kind diesen Zustand zu ermöglichen und zu erhalten. Wir dürfen nicht perspektivisch in die Zukunft sehen, sondern wie in einer Kollage bis heute, morgen, vielleicht bis nächste Woche.

Sie weiß, sich zu wehren

Und wenn ihr etwas nicht passt, setzt sie sich zur Wehr. Nachdem ihr kleiner Bruder Marian ihr eine Puppe weggenommen hatte, meinte Lea, ihm eine Ohrfeige verpassen zu dürfen. Da bei uns generell nicht geschlagen wird, machte Lydia unsere Tochter auch darauf aufmerksam – natürlich unter Zuhilfenahme bildlicher Erklärungen. „Du darfst mit Deiner Hand nicht schlagen“. Lea nahm ein Bilderbuch und schlug damit nach ihrem Bruder… (15. Oktober 1999)