Alltag
Die erste Liebe der eigenen Kinder ist an sich eine schöne Sache. Die Kinder werden groß, nabeln sich ab, sie entwickeln sich. Wenn das Kind allerdings geistig behindert ist, und die Liebe wohl kaum erwidert wird, haben wir Eltern ein Problem damit.
Lea tanzt gerne. Bühnen sind für sie keine unerreichbaren Orte, sondern Anlässe stetigen Bemühens, dorthin zu gelangen. Schon als Vierjährige war sie unbemerkt auf die Bühne des NN-Theaters geklettert, um sich beim Schlussapplaus mit zu verbeugen. So auch in unserem Urlaub, den wir in Porlezza am Lago di Lugano auf einem kleinen italienischen Campingplatz verbrachten.
Lea ist 17 Jahre alt geworden, schwankt zwischen kleinem Mädchen und pubertärer Zicke – wie eben jedes andere Mädel in diesem Lebensabschnitt. Und wie jedes andere Mädchen in diesem Alter zeigt unsere Tochter Gefühle. Im Urlaub erstmals so, dass wir sie als ihre erste Liebe deuteten. Ivan hatte es ihr angetan. Er war einer der vier Animateure, die sich liebevoll um die abendliche Freizeitgestaltung der Kinder auf dem Platz in Form von Kinderdisco und anderen Aktivitäten kümmerten. Na, und weil Lea doch gerne tanzt?
Ein Geschenk zum Geburtstag
Zum Geburtstag kamen Ivan und seine Frau Katja, um Lea zu gratulieren, sie brachten ein Geschenk mit und Lea freute sich in Grund und Boden. Sie himmelte Ivan an, Katja wurde kaum eines Blickes gewürdigt. Und abends auf der Bühne suchte sie zielstrebig nach ihrem Schwarm.
Immer wenn Lea, die von ihren Brüdern schon den Spitznamen „Schleichfuß“ verpasst bekommen hat, klammheimlich unseren Zeltplatz verließ, brauchten wir nicht lange zu suchen. Nicht etwa, weil unser Hund ihr folgte, sondern weil sie selbst sich auf der Suche befand und wir wussten, wonach sie suchte. Irgendwo in der Nähe der Bühne oder des dortigen Restaurants steckte sie. Niedlich fanden wir ihre verschämten Blicke in Ivans Richtung. Irgendwie süß ihr Verhalten.
Und doch kamen Fragen auf, machten wir uns Gedanken darüber. Wird Leas Verliebtheit irgendwann erwidert werden können? Sie kann nicht sprechen, kann sie sich mitteilen, kann sie zeigen, welche Gefühle sie hat? Sie ist 17, sieht aber aus wie ein acht oder neun Jahre altes Kind, ihre motorischen Fähigkeiten entsprechen denen einer Zweijährigen. Was geht in ihrem Kopf vor, wenn Ivan sich verabschiedet? Er ist kurz vor Ende unseres Urlaubs zurück nach Turin gefahren, um dort den Winter über zu arbeiten.
All diese Fragen ließen die Unbeschwertheit Leas Verhaltens einen Schatten bekommen, sorgten bei uns für einen Kloß im Hals. All das aber sind unsere Probleme, die der Eltern.
Lea ist in der Lage, Katja zu ignorieren, sie unterscheidet also ganz bewusst. Lea freut sich über Ivan und wenn sie ihn wieder treffen würde, würde sie sich ebenso freuen wie sie sich verschämt an uns gedrückt hat, als sie Ivan auf dem hier veröffentlichten Foto sah. Jetzt gerade aber himmelt sie ihren Zivi im KBZO an.
Erste Liebe
Für sie ist die Erste Liebe ein Zustand von Glück und das werden wir ihr lassen. Sie lebt diese Lebensphase nach wie vor unbeschwert, kennt das Wort „unglückliche Liebe“ nicht und wenn doch, wer kennt es nicht? Auch das wäre eine vollkommen normale Erfahrung für sie. Und genau das ist doch eigentlich unser Bemühen, nämlich Lea ein ganz normales Leben leben zu lassen.
Leas Beispiel ist weder zu verallgemeinern, noch übertragbar. Es gibt viele Eltern, die sich Gedanken zu diesem Thema machen und die Hilfe suchen bei Fragen zur Entwicklung ihrer Kinder. Erste Anlaufadressen sind dabei zunächst die Schulen und Werkstätten, die die Kinder betreuen, hier gibt es in der Regel Angebote zum Thema oder Verweise auf spezielle Beratungshilfen. Dann sei genannt die Lebenshilfe, die — als Verein in vielen Orten aktiv und als Elterninitiative sehr kompetent — weiterhelfen kann.
Basis
Mein Gott ist das ein Tag. Dabei – ist er so ungewöhnlich? Nein, vielmehr manifestierte sich heute der Schäfersche Alltagswahnsinn in Überschwemmungen, Verstopfungen und ähnlichen Katastrophen – aber ungewöhnlich? Eher weniger. Alltag ist nie langweilig.
Gut – der Tag begann damit, dass Ralf trotz Urlaubs zur Arbeit fuhr und ich mit begipstem David, Chaoten-Lea und Power-Marian den Tagesablauf allein gestalten musste. Aber das ist schließlich Alltag. Also nichts Ungewöhnliches. Das Ungewöhnliche ist vielmehr, dass Lea zur Zeit so gut drauf ist und wie ein Kleinkind ständig beaufsichtigt werden muss. Eine Tatsache, die ich heute unterschätzt habe, und somit die Konsequenzen zu tragen hatte.
Gegen 9 Uhr räkelte ich mich aus dem Bett und schlich nach unten, um noch in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch das Schleichgehabe erwies sich als völlig überflüssig, da Lea und Marian bereits dabei waren, ihr Zimmer auf den Kopf zu stellen und ich sie mitten in einer Kissenschlacht überraschte. In der Luft lagen fröhliches Gequieke und jede Menge Daunengefluse. Wir beginnen den Tag – die Kinder gutgelaunt und ich mit einem vor Schreck erstarrtem Gesicht.
Immer eine Erklärung parat
Nachdem mein Adrenalinspiegel wieder seinen Nullpunkt erreichte, und das unbändige Verlangen, die Kinder lautstark zur Verantwortung zu ziehen, nachgelassen hatte, lief – nein – stapfte Lea fröhlich und völlig unbeeindruckt von fliegenden Federn ins Bad, während Marian mit seinen kleinen Fingern auf das letzte sich zur Erde hinabsinkende Bettfederchen zeigte mit den Worten: „Die wollten auch mal raus aus’m Kissen. Da is‘ es nämlich dunkel“ – und schwupp, einer Standpauke entrinnend, ebenfalls ins Bad floh.
Dafür gab es keine Diskussionen beim Anziehen. Freiwillig zog sich unser Youngster um, Lea plünderte derweil den Kleiderschrank und David hat den furiosen Anfang verschlafen. Anschließend erfolgte das obligatorische Treffen in der Küche. Lea möchte oder genauer gesagt wollte Rührei.
Eier sind genug im Haus, also schnell die Eier angerührt, Kind in den Stuhl plaziert, Lätzchen um, Stulle für Marian, dann ziehe ich mich ins Bad zurück – Waschen, Zähne putzen, Kontaktlinsen einsetzten.
Das Kinderzimmer notdürftig gereinigt und ab in die Küche. Marian begegnet mir auf der Treppe mit den lapidaren Worten „Lea macht sich noch n‘ bisschen Rührei“. Oh mein Gott – ich hatte die Eier nicht weggestellt. Im Bruchteil einer Sekunde befinde ich mich in der Küche und sehe gerade noch, wie Lea das zwölfte Ei samt Schale genüßlich in einen Topf wirft, kräftig rührt. Und während des Eingießens in die Pfanne rinnen ihr gut Zweidrittel der Eiermasse, angereichert mit Pfeffer, Milch, Wasser und weiß Gott sonst noch was, die Küchenzeile hinunter.
Die zähflüssige, sabberige Masse dringt durch die Ritzen der Schubladen. Meine lautes „Lea -nein“ kommt zu spät. Trotzdem ich schimpfend in der Küche stehe und schnell mittels Küchentücher größeren Schaden verhindern kann, lässt Lea sich nicht beeindrucken und schabt mit dem Holzlöffel in der Pfanne herum. Schließlich ziehe ich sie von der Pfanne weg und rede ihr ins Gewissen. Kaum geendet, holt Lea zum tatkräftigen Gegenschlag aus – ich erhalte einen beleidigten Klaps auf den Rücken.
Ein Blick offenbart alles
„Lea, raus!“, befehle ich, nun richtig wütend. Madame zieht beleidigt von dannen. Ich säubere alles notdürftig, und da die Herdplatte noch warm ist, brennt dort etwas vom „Rührei a la Lea“ ein. Die kleine Maus schaut derweil wieder durch die Tür. „Sieh dir nur an, was du gemacht hast“, fordere ich sie auf und besorge schon mal die Reinigungsutensilien. Lea blickt mich aufmerksam an. Schnell das Ceranfeld geschrubbt, Wasser hinterher und …wo waren die Küchentücher? Hatte ich sie nicht eben noch dahin gelegt? Muss wohl Einbildung gewesen sein. Macht nichts, sind ja noch genügend da, aber warum johlt Lea so freudig aus dem Wohnzimmer?
Ein Blick nach nebenan offenbart es. Lea versteckt Nüsse in den Blumentöpfen, die unsere Hovawart-Berner Sennen-Hündin Afra wieder ausbuddelt. Welch ein Spaß, wenn Mutter Erde in hohen Bögen an einem vorbei spritzt! Aber nicht für mich. Hund rausgeschickt, mit Lea geschimpft und Erde zurückgetopft.
Leas Unterlippe schnellt vor und ein leichtes Beben macht sich breit, doch bevor sie losheult, will sie einen Friedensvertrag schließen und drückt mir die Mulan-DVD in die Hand, gemäß dem Motto: Wenn du mir den Film einlegst, heule ich nicht los. Mir ist eigentlich alles egal – Hauptsache etwas Ruhe. „Mama, komm schnell, schnell“, tönt Marian aus der Küche.
Also – wieder flugs zurück. Mit Tischdecke und Pullover versucht er, die Flut der Wassermalfarbe aufzuhalten, die sich gerade über den Tisch ergießt. Doch die schwarz-braune Brühe tröpfelt schon auf den Boden. „Macht nichts, das ist wirklich nicht schlimm“ versichere ich ihm und gemeinsam trockenen wir Tisch, Eckbank und Boden. Angesichts der vielen Flüssigkeiten, die ich seit geraumer Zeit aufwische, drängt es meine Blase Richtung Toilette.
Alles erklärt sich
Dort angekommen, erklärt sich auch gleich das geheimnisvolle Verschwinden der zuvor vermissten Küchenrolle. Augenscheinlich ist sie jetzt vor allen Dingen dick und weniger durstig. Aufgeschwemmt verstopft sie unsere Kloschüssel – sehr wahrscheinlich Leas Werk. Gut – bevor ich mich erleichtere, wird der Uriniertümpel vom Küchenpapier befreit – schließlich möchte der ja auch mal frei durchatmen, hätte Marian jetzt vielleicht gesagt.
Mulan ist wohl doch nicht der Renner, denn während die chinesische Heldin im Kampffrack ihres Vaters über unseren Bildschirm flimmert, hat sich unser Töchterchen in der Küche einen Becher Wasser eingegossen und da Lea sehr gierig sein kann, hat sie versucht, den gesamten 1l- Flascheninhalt in einen 0,2l Glas unterzubringen – was ihr natürlich nicht gelungen ist. Mit Physik ist das Kind noch nicht so vertraut, und die Oberflächenspannung des Wassers ließ spätestens da zu wünschen übrig, als die restlichen 0,8 l noch mit Elan nachgegossen werden. Es sabbert also wieder auf den Küchentisch und von dort wieder auf den Boden. Wenigstens nur Wasser, und das komplett durchnässte Kind ist ja schnell wieder umgezogen. Kurz vor Zwei – schnell noch zu Bettina – neue Eier holen. Lea nehme ich mit, um weitere Überschwemmungen und andere Katastrophen während meiner Abwesenheit zu vermeiden.
Einkaufen macht Lea Spaß
Gutgelaunt stopft Lea alles in den Regalen des Hofladens Befindliche in ihre Einkaufstasche. Ich ignoriere ihren Tatendrang zunächst und kaufe die verbliebenen Eier ein – 18 Stück. Mal sehen, wie lange die halten. Noch etwas Fleisch und Sahne – fertig. An der Kasse packe ich unsere Einkäufe um. Leas zurück in die Regale, die offiziell erstandene Ware in die Tasche. Die Eier trage ich lieber selbst, da Lea die Stofftasche nicht hergibt. Ein kluger Schachzug, denke ich, nachdem ich sehe, wie die kleine Dame die Einkaufstasche quer über den Hof Richtung Heimstatt über den Boden schleift. Aus der Hand gibt sie ihre Beute nämlich nicht.
Zuhause angekommen, wirft sie mit Elan die Tasche auf den Küchentisch und stellt schon mal (oder besser gesagt: wieder mal) die Pfanne auf den Herd, schließlich soll der kurz zuvor erworbene Inhalt des Einkaufsbeutels augenblicklich seiner Bestimmung übergeben werden. Und um dies nochmals zu verdeutlichen, schmeißt sie gleich ein Paket Butter hinterher – ungeachtet der Tatsache, dass diese sich noch ihrer Verpackung befindet.
Eigentlich wollte ich erst abends kochen, wenn Ralf nach Hause kommt, aber eigentlich ist eigentlich auch gar kein Wort. Zu gut deutsch – wir braten in friedlicher Koexistenz Hackbraten, Bratkartoffeln und Spiegelei. Immer noch besser, als ständig die Küche zu wischen. Die Kids schmatzen vergnügt an ihrem Essen herum und ich genieße meinen ersten Kaffee an diesem Tag. Ist ja auch erst drei Uhr.
Kinder sind abwaschbar
Irgendwann ist selbst ein Kind wie Lea satt, und der Tisch kann abgeräumt, die Spülmaschine eingeräumt und die Töpfe gespült werden. Lea hilft tatkräftig mit. Spülen ist eine ihrer Leidenschaften. Auch wenn sich das Wasservolumen im Becken um die Hälfte reduziert und sich in Leas Bekleidung aufsaugt… – wie gesagt, Kinder sind ja abwasch- und umziehbar.
Schließlich ist die Küche wieder trocken und ich frage mich, ob ich heute doch noch andere Räume in unserem Hause betreten kann. Ich entschließe mich, diesen Tag schriftlich festzuhalten. Für andere Tage, an denen es vielleicht ebenfalls so chaotisch ist, um sicherzustellen, dass der Heutige keine Ausnahme ist. Für Tage an denen Lea nicht so gut drauf ist. Als Erinnerung an ihre gute Zeit und als Hoffnung, das diese guten Zeiten bleiben.
Und während ich hier tippe, just genau in diesem Moment, zuppelt Marian an meinem Ärmel, schaut mir Augen und teilt mir mit: „Lea will unten wohl noch mal spülen, aber das Becken ist verstopft und das Wasser läuft über.“ Alltag ist nie langweilig.
Alltag
„Gut drauf – schlecht drauf.“ So bezeichnen wir in unserer Familie Leas körperliche Verfassung. Sie sind zu geflügelten Worten geworden. Begriffe, die sich mit ihrer Aussprache für uns in eine klare Botschaft verwandeln, die keinerlei weiterer Erklärungen bedürfen. Wir gehen dann mal einkaufen.
Im Bett liegend, von ständigen Krämpfen heimgesucht und kaum in der Lage wenige Schritte zu gehen, ohne hinzufallen und sich Verletzungen zuzuziehen – das heißt „schlecht drauf sein“. Eine banale Bezeichnung für einen Zustand, der mich in die Tiefe ziehen kann. Nicht immer – aber oft genug, um sich zu fragen ob das Gefühl von Hilflosigkeit eigentlich Grenzen kennt? Wut macht sich breit, da die Menschen technisch in der Lage sind Mond und Mars zu erkunden. Astronauten ins Weltall schießen, um baufälligen Metallschrott aneinander zu flicken, damit Funk- und Fernsehübertragungen garantiert werden können.
Beides ist wichtig
Tolle Leistung, wirklich – die Ironie, dass ein junger Mensch, der geistig behindert ist und somit sowieso Fremdhilfe benötigt, um täglichen Bedürfnissen wie Waschen, Zähne putzen, Essen und Trinken nachzukommen, nicht – oder zumindest nur im geringen Maße, geholfen werden kann, während die Wissenschaftler dieser Welt darüber nachbrüten, wie die Eisschichten eines der kleinen Jupitermonde mit Hilfe einer Sonde am effektivsten durchbrochen werden können, ist für mich nicht nachvollziehbar. Ungerecht und sogar etwas idiotisch muten diese Vergleiche an. Das sagt mir der Verstand, der seinen Zeigefinger zu einer scheltenden Bewegung erhebt, und mich ermahnt nicht unsachlich zu werden. Das alles hat nichts miteinander gemeinsam. Beides ist wichtig.
Zukunftsängste und wieder diese Hilflosigkeit rufen solche Gedanken hervor. Vielleicht sogar zu Beginn von Leas Erkrankung Neid. Warum immer Lea? In den ersten vier Lebensjahren hat sie so viele Rückschläge erlitten, wie andere sie mit 70 noch nicht erlebt haben. Neid, dass andere sich mit Probleme herumärgern, von welcher Windel ihre Kinder Pickel am Hintern bekommen und von welcher nicht. Die Frage nach der Anti-Pickel-Windel hat sich uns zumindest nie gestellt. Aber das habe ich schnell hinter mir gelassen. Im Anfangsstadium sucht man Ursachen, Erklärungen, um für sich die Schuldfrage zu klären. Doch diese spielt überhaupt keine Rolle. Hat man als Elternteil diesen Punkt erst einmal erreicht, offenbart sich das Wesentliche: Lea muss es gut gehen.
Leas Ausgeglichenkeit
Weder David noch Marian besitzen die Ausgeglichenheit ihrer Schwester. Sie ist zufrieden, geradezu fröhlich. Liebt Strasssteine und kitschige Armbänder, Haarschmuck der glitzert , Lackschuhe und Kleider über alles. Sie symbolisiert das, was gemeinhin als „richtiges Mädchen“ publiziert wird. Kann eine richtige Ziege sein, wenn es darum geht, ihre heißgeliebten Monte- oder Fruchtzwergebecher zu verteidigen. Überhaupt – wenn es ums Essen geht, kennt sie keine Freunde und Verwandte. Hat Lea Hunger, bin ich weniger Mutter, als vielmehr Nahrungsbeschafferin und Joghurtbecheröffnerin.
Schnell soll es bitte gehen und wenn ich nein sage, steht eine Auseinandersetzung mit Fussgetrappel und rumjaulen bevor. Sie gibt zwar irgendwann nach, doch das theatralische zu Boden werfen geht in jedem Fall voraus. Ist ihre Wut verraucht, probiert sie es, wenn Ralf nach Hause kommt, auf jeden Fall noch mal. Egal ob inzwischen eine, drei oder acht Stunden vergangen sind.
Zur Zeit, im Dezember 2003, ist Lea gut drauf. Sie ermüdet zwar schnell, aber sie fällt nicht oft und läuft gutgelaunt durchs Leben. Als die freundliche Verkäuferin von Eckmanns Backstuben nach meinen Wünschen fragt, fege ich die zuvor bewegten Gedanken mit einer Handbewegung weg. Vergleiche mit Mond und Mars gehören nicht in eine Backstube, auch wenn man in einer Schlange steht und lange warten muss, bis man an die Reihe kommt.
Abenteuer Kühltheke
Während ich noch mein frisch erworbenes Brot einpacke, fragt David: “Wo ist eigentlich unsere kleine Zwiebel?“ Und drückt mit diesem liebevollen Kosenamen für seine kleine Schwester, die Gefühle aus, die er für sie hegt. Der Blick in den leeren Buggy und in das angrenzende Lebensmittelgeschäft offenbart, was David und ich gleichzeitig denken. Mit einem Kindereinkaufswagen ist Lea auf, um für Nachschub an Monte und Fruchtzwerge zu sorgen. „Ich geh schon mal zum Kühlregal“, sagt David, der sich keinen anderen Ort innerhalb Eckmanns in Senden vorstellen konnte, der auch nur annährend soviel Anziehungskraft auf Lea ausüben könnte, als die Kältetheke, mit ihren verlockenden Angeboten an Quark- und Joghurtzubereitungen.
Das karierte Stück Stoff, welches sich elegant um einen kleinen Hintern schmiegte und die dazugehörigen bestrumpften Beine, die noch aus dem Kühlregal herausragten, ließen keine Zweifel offen: Lea hatte die Monte-Ecke entdeckt. Beherzt zupfe ich das Kind aus der Theke, um möglichen Erfrierungen vorzubeugen. Mit lautem, fröhlichem Quieken zeigt Lea ihre Beute. Sie hat es wirklich geschafft, alles, was sich an Vanille-Schokopudding noch im Regal befand, in ihren Wagen zu stapeln. Neugierige und auch unverständliche Blicke anderer Kunden stören Lea nicht.
Unbeirrt wendet sie sich den Fruchtzwergen zu, die ebenfalls ihr neues Zuhause in Leas Magen finden sollten. Mit Ganzkörpereinsatz gelingt es ihr erneut, die begehrte Ware an sich zu reißen. Eine Kundin, die ebenfalls nach den Fruchtzwergen griff, wird mit giftigen Blicken gestreift. Doch Lea kann auch großzügig sein. Einen Becher knipst sie für die junge Dame ab. Ich greife ein. Mit einem Lächeln überreiche ich der Frau eins, der sieben Packungen (mit je sechs Töpfchen), die sich bereits in Leas Wagen befinden.
Strategien sind lebenswichtig
Hinter ihrem Rücken versteht sich, da ich keine Lust hatte, noch mehr seltsame Blicke zugeworfen zu bekommen, nur weil die junge Lady wie eine Sirene losheulen würde. David ist belustigt über die Aktivitäten seiner Schwester, während ich damit kämpfe, den Großteil ihrer Einkäufe überhaupt wieder in das Kühlregal zu schichten. Das was ich vorn einsortiere, holt Lea hinter meinem Rücken wieder raus. Kein einfaches Unterfangen, aber ich bin schneller und reduziere den Einkauf um ein Vielfaches. Lea ist sauer. Knatschend gibt sie auf und akzeptiert aber mehr oder weniger mein penetrantes NEIN.
Wir einigen uns auf zwei Montepackungen und die angebrochene Riege Fruchtzwerge, die Eckmann jetzt sowieso nicht mehr verkaufen könnte. Innerlich sehe ich, wie ich mir den Schweiß von der Stirn wische – gut, dass Marian zuhause geblieben ist. Den hätte ich jetzt mit Diskussionen wie „…aber Lea hat das und ich wünsche mir jetzt….“ überhaupt nicht gebrauchen können.
Alltag
Die Adventszeit ist wirklich eine Zeit der Wunder. Beladen mit dem Gewicht eines Plastikdinosauriers erschien es Marian unmöglich, die Treppe Richtung Bad und Schlafzimmer zu erklimmen. „Du musst mir helfen“, forderte er mich auf, und um sein Leid zu unterstreichen, warf er sich mitsamt seines Dinosauriers zu Boden. Die Beine wollten eben nicht mehr, erläuterte er.
Ich zeigte Erbarmen und erklärte, dass ich ihn hoch tragen würde. Ich hatte den Satz noch nicht ganz ausgesprochen, als das kleine Männlein aus der sich auf dem Boden befindlichen Position flugs in meine Arme sprang, ohne vorher Anlauf zu nehmen. Auf meine Frage, wie er denn einen solchen Kraftaufwand bewerkstelligen konnte – schließlich lag er gerade eben noch völlig erlahmt auf dem Boden – antwortete er: „Ein Wunder“. Nummer eins.
Wunder gibt es einige
David zeigt sich äußert bildungsbeflissen und geht gutgelaunt in den Weisheitstempel, der sich Schule nennt. Gemsen gleich hüpft er morgens aus dem Bett und bringt zur Zeit durchweg gute Noten mit nach Hause. Neue Freundin? Einsicht? Ich beginne, mir schon fast Sorgen zu machen. Wunder Nummer zwei.
Lea hingegen ist weder von Kerzengeflimmer, noch Adventskalender sonderlich beeindruckt. In ihrer unnachahmlichen Art dezimiert sie mit stoischer Ruhe unsere Kühlschrankvorräte. Birgt dieser doch die heißgeliebten Monte (so eine Art Joghurt), deren Anzahl sich in Leas Nähe flugs von 12 auf 0 reduzieren. In einer bisher noch nie dagewesenen Joghurtspenderlaune, schenkte sie ihrem kleinen Bruder drei von den Monte-Töpfchen. Wunder Nummer drei bis sechs.
Serienteil
Lachend steht die „kleine Motte“, wie David seine Schwester nennt, auf dem Fahrersitz eines Motorbootes, hält sich am Lenkrad fest und jagt mit hoher Bugwelle durch die kroatische Adria. Laut kreischend dreht sie ihre Runden.
Selbst lenken, selbst die Richtung bestimmen und sich bewegen – im Kreis, in voller Fahrt oder einfach auf dem Kettenkarussell – das sind Dinge, die Lea für ihr Leben gerne macht. Als Kind mit einem Handicap, das eine normale Entwicklung und damit die Möglichkeiten einer normalen Mobilität unmöglich macht, sucht Lea geradezu jede Möglichkeit, sich zu bewegen und in Fahrt zu kommen.
Sie fährt liebend gerne Auto, sitzt bei ihrem Bruder auf dem Kett-Car oder kreischt erwartungsvoll, wenn wir die Fahrräder startklar machen. Fahrradfahren ist ihr persönlich unmöglich und einen Kindersitz in ihrer Größe gibt es nicht mehr. Ein Anhängefahrrad kommt wegen ständig möglicher Krampfanfälle nicht in Frage und ein normaler Kinderanhänger ist für ihr Gewicht nicht zugelassen.
Absonderlichkeiten des Gesundheitssystems
Auf der Intercycle, der Fahrradmesse in Köln, machten wir uns damals schlau. Es gibt einen Fahrradanhänger, der auch für größere Gewichte zugelassen ist. Ein solches Gefährt kostet rund 1300 Mark. Ein normaler Anhänger schlägt ab 300 Mark zu Buche. Die naheliegende Frage, ob die Krankenkasse einen Zuschuss gewährt, zogen wir natürlich auch in Betracht.
Ein Gutachten des Hausarztes, eine Empfehlung der Kinderärztin und die nötigen Bescheinigungen aller behandelnden Mediziner waren dem Antrag beigelegt. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen, an dessen Entscheidungen sich die Kassen zu halten haben, war jedoch der Meinung, dass Lea keinen Anhänger brauche. Gesehen hat niemand das Kind. Kein Gutachter hat uns besucht, geschweige denn Fragen gestellt.
Etwa siebenjährige, gehbehinderte und anfallskranke Kinder haben also in unserem Gesundheitssystem nicht das Recht, mit ihren Eltern und Geschwistern Radtouren zu machen. Einen Zuschuss zu diesem 1300 Mark teuren Anhänger gab es nicht, wohl aber die Aussicht auf Kostenübernahme für ein Spezialfahrrad mit angebautem Rollstuhl in Höhe von knapp 10.000 Mark.
Die Gewißheit, dass Angehörige von behinderten Menschen neben der ohnehin vorhandenen Belastung auch noch einen Sturzbach an Bürokratie über sich ergehen lassen müssen, muss doch mal zu Veränderungen führen.
Während dessen dreht Lea ihre dritte Runde, freut sich diebisch und lässt den Skipper nur ungern wieder an sein Steuer. (8. Oktober 1999)
